2024년 09월 27일 금요일, 국회의원회관에서

김미애 국민의힘 국회의원이 주최하고 (사)한국희귀․난치성질환연합회가 주관한

「삶을 위협하는 희귀질환의 치료환경 개선을 위한 정책토론회」 가 개최되었습니다.

금번 토론회에선 질환으로 투병하는 환우와 가족의 삶 경험에 대한 발표와 함께,

희귀질환 환우분들의 치료환경 개선을 위한 심도 깊은 토론이 진행되었습니다.

자세한 내용은 아래의 링크를 확인해주시기 바랍니다.

김진아 KORD 사무국장, “희귀질환에 대한 진단∙치료∙재정적 지원과 제도 개선 절실”