2024년 07월 22일 (월), (사)한국희귀·난치성질환연합회에서

대한소아신경학회, 대한신생아스크리닝학회와 함께 ‘환자단체, 척수성 근위축증 선별검사 필요성 백서’를 발간했습니다.

해당 백서에서는 비가역적 특성을 지닌 질환인 ‘척수성 근위축증’을 조기 진단하고 및 치료할 수 있도록

해당 질환에도 '신생아 선별검사'를 도입해야 한다는 정책적인 제언을 담고 있습니다.

백서는 본 연합회 홈페이지의 복지뉴스 항목에서 확인하실 수 있습니다.

자세한 내용은 아래의 링크를 통해 확인해주시길 바랍니다.

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