조선일보 2004년 3월 31일

[김철중의 메디컬 이슈 추적] [환자 병원도 본인부담금 경감 특례 모른다]

▲ 영화 [빅 피쉬]의 한 장면. 성장호르몬 이상으로 거인증과 말단비대증을 동반한 등장인물이 주인공과 여행을 떠나고 있다. 조선일보 DB사진
 
국내 희귀질환 환자들에게 가장 문제가 되는 것은 질병 자체가 워낙 드물다 보니 치료제가 비싸다는 점이다. 이 때문에 보건복지부는 이들에게 가능한 한 많은 건강보험혜택을 주려 한다.
그 대표적인 정책이 [암환자 및 희귀 난치성 질환자 본인부담금 산정특례] 이다. 고가의 치료를 장기간 받아야 하는 이들의 경제적 부담을 줄여주기 위해 외래진료비 총액 중 환자는 20%만 내는 제도이다.

해당 질환은 암뿐 아니라 말단비대증 파킨슨씨병 등 62개 희귀 난치성 질환이 포함되어 있으며. 올해 1월부터 시행되고 있다. 기존에는 이같은 혜택을 11개 질환만 받을 수 있었다〈표 참조〉

 
게다가 해당 질병으로 인한 합병증을 치료받거나 그와 상관없는 질환이더라도 같은 날. 같은 의사에게서 치료받는다면. 똑같은 진료비 경감혜택을 받을 수 있다. 예를 들어 환자가 위암과 고혈압으로 H병원 내과 K의사에게 항암면역요법제 10일분과 고혈압약 60일분을 동시에 처방받는 경우. 환자는 전체 해당 금액의 20%만 부담하면 된다.

하지만 이런 좋은 제도가 생겼는데도 제대로 알려지지 않고 있다. 최근 한국희귀 난치성질환연합회가 환자 300명을 대상으로 설문조사 한 결과. 응답자의 44.7%인 143명이 이런 정책 변화에 대해 [모르고 있다]고 답했다. 그나마 정책 변화를 알게 된 경로는 대부분이 환우회를 통해서였으며. 신문이나 TV를 통해서 알게 됐다는 응답자는 7%[11명]에 불과했다.

이들 중 현재 치료를 중단하고 있는 환자는 31명으로. 별다른 치료법이 없는 경우를 제외하고는 대부분이 치료비가 부담스러워 치료를 중단했다고 응답했다. 하지만 본인부담금이 20%로 줄었기 때문에 치료를 재개하겠다는 응답이 74%에 달해. 이 제도가 희귀 난치성 질환자들의 경제적 부담을 경감. 더 나아가 치료 재개로 연결시키는 중요한 계기임을 알 수 있다.

예를 들어 말단비대증을 보자. 말단비대증은 뇌하수체에 종양이 생겨 성장호르몬을 과다분비. 뼈 말단 등이 커지는 희귀질환이다. 말단비대증은 이번 본인부담금 산정특례에 포함됐다.

말단비대증 환자들이 한 달에 1회 투여하는 근육주사 [산도스타틴 라르]를 맞을 경우. 이전 1회 비용은 외래환자[본인부담 50%]의 경우 약 82만5000원. 하지만 환자 본인부담금이 20%로 줄었기 때문에 실제 지불하는 금액은 한 달 약 33만원으로 줄어들게 된다. 더욱이 말단비대증재단[080-787-8090]에서는 이들 치료비의 12%를 지원해주고 있기 때문에 실제로 내는 비용은 한 달에 13만2000원 가량이다.

말단비대증재단 이사장 김선우 강북삼성병원 내분비내과 교수는 [희귀질환자들은 치료비 때문에 증상이 심하지 않으면 치료를 중단하거나 아주 기본적인 치료만 받는 경우가 많다]며 [이들의 경제적 부담을 덜어주는 방향으로 정책을 늘리고 추가적인 경감 혜택을 받을 수 있도록 다양한 지원책이 있어야 한다]고 말했다.

한국희귀 난치성질환연합회 박미혜 사무총장은 [대상 질환이 62개로 확대됐지만 병원에서조차 모르고 있는 경우가 많다]며 [이들에 대한 언론과 사회의 관심. 국가 지원이 보다 확대되어야 할 것]이라고 말했다.