조선일보 2004년 3월 8일 난치 질환자 50만명 추산
 1만여명만 의료혜택 받아 병원비 없어 이혼까지

 
병에 걸린 빈곤층은 더욱 서럽다. 한국희귀난치성질환연합회 강민정씨는 '연합회에 신고된 희귀난치성 질환만 해도 110여종에 이르고, 환자는 약 50만명으로 추산된다'고 말했다.
그러나 정부는 지극히 일부의 질병에 한해 제한된 수의 환자에게만 의료혜택을 주고 있다. 보건복지부 질병관리과에 따르면. 2003년 말 현재 8종의 희귀난치성 질환자 1만2859명만 의료보험 혜택을 받고 있다. 만성신부전증 환자 중 투석환자[9958명]가 가장 많고, 다음으로 혈우병[1287명] 근육병[761명] 베체트병[390명] 크론병[304명] 다발성경화증[137명] 고셔병[19명] 아밀로이드증[3명] 등이 있다. 정부는 여기에 유전성운동실조증. 부신피질이영양증. 페브리병 등 3종의 환자에게 올해부터 추가로 의료혜택을 줄 계획이다.

특히 병원비가 많이 드는 백혈병 소아암 환자의 고통이 크다. '한국백혈병소아암협회' 김소정 과장은 '전국에 만 15세 이하 백혈병 소아암 환자가 2만5000~3만명 정도로 추정된다'면서 '이 아이들 가운데 약 800여명이 사망하고 있으며, 이 중 절반인 400여명은 치료비가 없어서 제대로 치료도 못 받고 사망하는 경우'라고 말했다.

경제사정이 악화되면서 병원에서 치료를 받고도 병원비를 내지 못하는 가난한 환자도 늘어 야반도주하는 경우도 생기고 있다. 서울아산병원의 경우. 경제적 어려움 때문에 병원비를 지원해달라고 신청한 상담건수가 2000년에는 527명. 2001년 572명. 2002년 619명. 2003년 655명으로 해마다 늘고 있다.

이 상담 환자의 85%가 병원 진료비를 전부 또는 일부 지원받는다는 게 병원측 설명. 서울아산병원 원무팀 서용규씨는 "얼마 전엔 병원비를 내지 않고 밤중에 사라진 40대 환자의 집을 찾아갔다가 난방도 안 되는 단칸 셋방에서 아들 병수발을 들고 있는 노모가 눈물을 뚝뚝 흘리는 것을 보고 차마 '병원비 얘기'는 꺼내지도 못하고 돌아온 적도 있다"고 말했다.