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번호 컨텐츠
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[언론보도] "희귀질환, '희귀'하지 않다" 죽을때까지 병과 사는 80만 환자의 목소리
2026-04-03 조회: 338 글쓴이: KORD
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[언론보도] 의약주권 환자·소비자연대 창립 기자회견
2026-03-25 조회: 327 글쓴이: KORD
60
[헬스조선 기획특집기사 ⑧] “망막색소변성증, 유전병 아냐… 편견 사라지길”
2026-03-27 조회: 324 글쓴이: KORD
59
[언론보도] 한국다케다제약-(사)한국희귀·난치성질환연합회 '엔젤스푼데이' 성료
2026-03-09 조회: 323 글쓴이: KORD
58
[언론보도] 메디파나뉴스 창간기획 - 20년의 시간, '희귀질환' 정책을 바꾸다… 과제는 여전
2026-03-26 조회: 320 글쓴이: KORD
57
[언론보도] 약가인하 환영 속 '리베이트 구조' 정조준…환소연 "반쪽 개혁 경계"
2026-04-01 조회: 320 글쓴이: KORD
56
[언론보도] 시스멕스코리아(주) - (사)한국희귀·난치성질환연합회 기부금 전달식
2026-03-17 조회: 319 글쓴이: KORD
55
[언론보도] 연골무형성증 치료제 '복스조고' 제도권 진입
2026-06-02 조회: 308 글쓴이: KORD
54
[언론보도] 입센코리아, 희귀질환 어린이와 함께하는 '커뮤니티 데이' 성료
2026-04-10 조회: 293 글쓴이: KORD
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[언론보도] 의약주권 환자·소비자연대 '보험사 의료자문서 조작 의혹' 투명성·공정성 확보 촉구 기자회견
2026-04-20 조회: 292 글쓴이: KORD
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[언론보도] (사)한국희귀·난치성질환연합회-(주)바야다홈헬스케어 돌봄 업무협약 체결
2026-04-07 조회: 290 글쓴이: KORD
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[언론보도] 무상의료운동본부-희귀질환 치료제 신속등재 시행 중단 요청
2026-03-24 조회: 289 글쓴이: KORD
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[언론보도] 환자기본법 국회 본회의 통과
2026-04-03 조회: 288 글쓴이: KORD
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[헬스조선 기획특집기사 ⑨] "아픈 아이들 생명 달린 문제… ‘로렌조 오일’, 의약품으로 인정해야"
2026-04-20 조회: 288 글쓴이: KORD
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[건강한겨레 건강칼럼 2] 평생 작은키 '연골무형성증'... 골든타임 놓쳐선 안 돼
2026-05-12 조회: 283 글쓴이: KORD


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