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번호 컨텐츠
2833
[헬스조선 기획특집기사 ⑩] “질병 코드 없는 극희귀질환, 치료·돌봄 공백 심각… 지원 체계 마련해야”
2026-09-02 조회: 132 글쓴이: KORD
2832
[언론보도] "아픈 아이도 학생입니다"…대전시의회, 희귀난치질환 아동 '학교생활' 논의
2026-08-27 조회: 162 글쓴이: KORD
2831
[언론보도] '한국 중증 호산구성 천식 환우회' 발족식 성료
2026-08-24 조회: 194 글쓴이: KORD
2830
[건강한겨레 건강칼럼 10] “옥수수 전분 외엔 약이 없어”…당원병 아이 아빠 급식 제안, 정책이 되기까지
2026-08-21 조회: 167 글쓴이: KORD
2829
[언론보도] 폐동맥고혈압 필수 신약 윈레브에어 100일 신속등재 시범사업 선정 촉구문
2026-08-13 조회: 234 글쓴이: KORD
2828
[건강한겨레 건강칼럼 9] 근이영양증 환자, “끝까지 스스로 살고 싶다”는 욕망에 국립희귀질환센터 설립 제안
2026-08-06 조회: 209 글쓴이: KORD
2827
[언론보도] 희귀질환 치료 부담 던다…화이자, 교통비 최대 50만원 지원
2026-08-05 조회: 185 글쓴이: KORD
2826
[언론보도] 국내 첫 PFIC 북토크…희귀 간 질환 환자·가족·의료진 '연대의 장'
2026-08-05 조회: 179 글쓴이: KORD
2825
[언론보도] 식약처장 "희귀질환 아동 소외없이 안전급식 제공"
2026-07-31 조회: 185 글쓴이: KORD
2824
[언론보도] PNH 환우회 사단법인 출범…"14년 묶인 급여기준 개선" 촉구
2026-07-30 조회: 272 글쓴이: KORD
2823
[언론보도] 중장년 여성 덮친 PBC···진단 늦고 치료제 부족해 일상 붕괴 위기
2026-07-30 조회: 254 글쓴이: KORD
2822
[언론보도] 희귀질환 환자들 "서울대병원에 국립희귀질환센터 설치" 청원
2026-07-27 조회: 242 글쓴이: KORD
2821
[건강한겨레 건강칼럼 8] 보기엔 멀쩡, 돌연사 위험 큰 ‘폐동맥고혈압’…“환자로 사는 고통, 아픔보다 커”
2026-07-23 조회: 204 글쓴이: KORD
2820
[언론보도] 희귀질환 의료비 차등 논란... "4대 질환 우대 폐지해야"
2026-07-21 조회: 247 글쓴이: KORD
2819
[언론보도] 희귀필수의약품센터, 환자단체와 현장 애로사항 등 청취
2026-07-21 조회: 207 글쓴이: KORD


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