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[언론보도] "기면병, 단순히 '졸음 많은 병' 아냐... 편견 사라지길"
2026-07-21 조회: 138 글쓴이: KORD
17
[건강한겨레 건강칼럼 8] 보기엔 멀쩡, 돌연사 위험 큰 ‘폐동맥고혈압’…“환자로 사는 고통, 아픔보다 커”
2026-07-23 조회: 131 글쓴이: KORD
16
[언론보도] 희귀필수의약품센터, 환자단체와 현장 애로사항 등 청취
2026-07-21 조회: 131 글쓴이: KORD
15
[언론보도] 중장년 여성 덮친 PBC···진단 늦고 치료제 부족해 일상 붕괴 위기
2026-07-30 조회: 120 글쓴이: KORD
14
[언론보도] 폐동맥고혈압 필수 신약 윈레브에어 100일 신속등재 시범사업 선정 촉구문
2026-08-13 조회: 107 글쓴이: KORD
13
[건강한겨레 건강칼럼 9] 근이영양증 환자, “끝까지 스스로 살고 싶다”는 욕망에 국립희귀질환센터 설립 제안
2026-08-06 조회: 105 글쓴이: KORD
12
[언론보도] 식약처장 "희귀질환 아동 소외없이 안전급식 제공"
2026-07-31 조회: 100 글쓴이: KORD
11
[언론보도] 희귀질환 치료 부담 던다…화이자, 교통비 최대 50만원 지원
2026-08-05 조회: 93 글쓴이: KORD
10
[언론보도] 국내 첫 PFIC 북토크…희귀 간 질환 환자·가족·의료진 '연대의 장'
2026-08-05 조회: 83 글쓴이: KORD
9
[언론보도] '한국 중증 호산구성 천식 환우회' 발족식 성료
2026-08-24 조회: 76 글쓴이: KORD
8
[건강한겨레 건강칼럼 10] “옥수수 전분 외엔 약이 없어”…당원병 아이 아빠 급식 제안, 정책이 되기까지
2026-08-21 조회: 55 글쓴이: KORD
7
[언론보도] "아픈 아이도 학생입니다"…대전시의회, 희귀난치질환 아동 '학교생활' 논의
2026-08-27 조회: 55 글쓴이: KORD
6
[헬스조선 기획특집기사 ⑬] “한쪽 다리만 커지는 ‘KT증후군’ 환자들… 장애 인정 안 돼 지원 無”
2026-09-02 조회: 39 글쓴이: KORD
5
[헬스조선 기획특집기사 ⑩] “질병 코드 없는 극희귀질환, 치료·돌봄 공백 심각… 지원 체계 마련해야”
2026-09-02 조회: 37 글쓴이: KORD
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[건강한겨레 건강칼럼 11] 망막색소변성증 환우, 산정특례 재등록 검사가 두려운 까닭은
2026-09-04 조회: 34 글쓴이: KORD


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