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[건강한겨레 건강칼럼 9] 근이영양증 환자, “끝까지 스스로 살고 싶다”는 욕망에 국립희귀질환센터 설립 제안

2026-08-06 조회: 15 글쓴이: KORD

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[언론보도] 희귀질환 치료 부담 던다…화이자, 교통비 최대 50만원 지원

2026-08-05 조회: 26 글쓴이: KORD

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[언론보도] 국내 첫 PFIC 북토크…희귀 간 질환 환자·가족·의료진 '연대의 장'

2026-08-05 조회: 24 글쓴이: KORD

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[언론보도] 식약처장 "희귀질환 아동 소외없이 안전급식 제공"

2026-07-31 조회: 39 글쓴이: KORD

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[언론보도] PNH 환우회 사단법인 출범…"14년 묶인 급여기준 개선" 촉구

2026-07-30 조회: 44 글쓴이: KORD

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[언론보도] 중장년 여성 덮친 PBC···진단 늦고 치료제 부족해 일상 붕괴 위기

2026-07-30 조회: 38 글쓴이: KORD

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[언론보도] 희귀질환 환자들 "서울대병원에 국립희귀질환센터 설치" 청원

2026-07-27 조회: 65 글쓴이: KORD

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[건강한겨레 건강칼럼 8] 보기엔 멀쩡, 돌연사 위험 큰 ‘폐동맥고혈압’…“환자로 사는 고통, 아픔보다 커”

2026-07-23 조회: 61 글쓴이: KORD

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[언론보도] 희귀질환 의료비 차등 논란... "4대 질환 우대 폐지해야"

2026-07-21 조회: 77 글쓴이: KORD

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[언론보도] 희귀필수의약품센터, 환자단체와 현장 애로사항 등 청취

2026-07-21 조회: 63 글쓴이: KORD

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[언론보도] "기면병, 단순히 '졸음 많은 병' 아냐... 편견 사라지길"

2026-07-21 조회: 59 글쓴이: KORD

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[언론보도] 서울시립대 김지나 연구교수, 한국연구재단 신진연구자지원사업 선정

2026-07-21 조회: 58 글쓴이: KORD

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[언론보도] 원발성담즙성담관염(PBC) 환우 세미나 관련

2026-07-21 조회: 64 글쓴이: KORD

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[언론보도] 중증질환자 의료용품 배송비 지원사업 추진 관련

2026-07-10 조회: 83 글쓴이: KORD

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[언론보도] 보건의료데이터 활용 및 AI ELSI 포럼 관련

2026-07-10 조회: 89 글쓴이: KORD

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