(사)한국희귀·난치성질환연합회에서는

질병관리청의 후원을 통해 희귀질환자 쉼터를 운영하고 있습니다.

희귀질환자 쉼터는 희귀·난치성질환 환우 및 가족들의 실제적인 욕구에 부합하는 주·야간 프로그램을 제공하고,

보다 안정적인 치료환경 조성 및 심리·사회적 지지체계 형성을 도모하고 있습니다.

지방에 거주하는 환우 가족들이 수도권 내 의료기관을 내원할 때 발생하는

교통비 및 숙박비 등 간접의료비 부담을 완화할 수 있도록 무료 단기 숙박시설을 제공해 온 쉼터는

2022년부터 다양한 주간 프로그램을 통해 환우와 가족들의 심리·정서적 어려움 완화 및

질환별 자조모임 활성화를 지원하고 있습니다.

심리상담 및 미술치료 전문가를 연계해

시·공간의 제약에서 벗어나 보다 자유롭게 치료에 임할 수 있도록 온라인 프로그램을 제공하고 있으며,

편안하고 따뜻한 공간에서 자조모임과 행사를 개최할 수 있도록

쉼터의 부대시설 대관 및 온·오프라인 프로그램 진행비를 후원하고 있습니다.

환우와 가족들에게 실질적이고 지속적인 후원을 해주신 질병관리청에 감사드리며,

본 연합회는 앞으로도 환우와 가족들의 니즈에 귀기울인 사업을 추진해나가기 위해 더욱 노력하겠습니다.

                                                                                                                                                                        - 김진화 차장 -