2024년 6월 14일 (금), 서울대학교 어린이병원 제일제당홀에서

2024 서울대학교병원 - (사)한국희귀·난치성질환연합회 희귀질환 공동 심포지엄이 개최되었습니다.

현대차 정몽구 재단의 후원으로 개최된 금번 심포지엄은

‘환자와 보호자가 함께하는 희귀질환 한 걸음 더 나아가기’를 주제로

희귀·난치성질환 환우와 가족, 의료진, 제약회사 관계자 및 관련 종사자 등 약 100여 명이 참석하였습니다.

전 세계적으로 희귀질환은 7,000여종 이상이 있는 것으로 추정하고 있으며,

우리나라의 희귀질환 환자 수는 80만 명에 달하고 있습니다.

희귀질환은 장기적인 치료 및 관리가 필수적이며

보다 건강한 미래세대 양성을 위해서는 환우와 가족들이 질환에 대한 정보를 접하고,

이를 통해 질환에 대한 이해 및 다양한 의료 지원과 정책을 가까이할 수 있는 기회가 필요합니다.

금번 심포지엄은 최은화 서울대학교 어린이병원장이 축사를,

채종희 서울대학교병원 임상유전체의학과 희귀질환센터장이 개회사를,

본 연합회 김재학 회장이 인사말씀을 전하며 시작되었습니다.

공개강좌는 △희귀질환은 다 유전이 되나요?(이승복 교수·서울대병원 소아청소년과),

△희귀질환 치료제는 어떻게 만들어지나요?(김수연 교수·서울대병원 소아청소년과),

△희귀질환 지원실태 및 정책요구 방향(김진아 사무국장·(사)한국희귀·난치성질환연합회),

△희귀질환 관리 지원사의 필요성과 제도화 방안(권용진 교수·서울대병원 공공진료센터)을 주제로 진행되었으며,

이후 질의응답이 이어졌습니다.

행사 후 진행된 설문조사에서는 ‘정책적 제도의 변화를 요구하는 인사이트가 인상적이었다’,

‘지원사의 필요성에 대해 자세히 알게 되었다’, ‘각 질환별로 분류해 진행하는 것도 큰 도움이 될 것 같다’는 등의 답변이 있었고,

지속적인 행사 개최에 대한 욕구가 높게 나타났습니다.

앞으로도 본 연합회는 서울대병원과 함께 환우와 가족들의 다양한 욕구를 수렴하여

실제적인 정보를 제공하기 위한 지속적인 프로그램을 마련하고자 노력해나가겠습니다.

                                                                                                                                                                                        - 김진화 차장 -