[그림 출처] 베니-구작가

2024년 2월 29일(목), 국회 정진석 의원이 주최하고 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 주관하는

‘2024년 세계 희귀질환의 날 기념행사’가 개최되었습니다.

금번 행사는 「Voice of Rare Diseases '대한민국이 알아야 할 희귀질환자들의 삶'」을 주제로

질환에 대한 이해도를 높이고, 희귀질환 환우와 가족의 실질적인 욕구에 부합하는 제도적 변화를 촉구하는 시간을 가졌습니다.

행사를 진행하기에 앞서 내외빈들께서 희귀질환 환우와 가족을 응원하는 마음을 담아,

희귀질환을 상징하는 얼룩말 모형에 응원 문구와 형형색색으로 칠해주시어

무채색 얼룩말에서 다채로운 무늬를 가진 얼룩말이 되었습니다.

국회 정진석 의원은 “금번 행사가 희귀질환자들에 대한 인식을 높이고,

실질적인 지원방안을 마련하기 위하여 환우와 가족의 목소리를 하나로 모으며,

함께 힘을 키워나가는 뜻깊은 자리가 되었기를 바란다.”고 전했습니다.

연합회 김재학 회장은 “희귀질환 환자와 가족들의 삶에 새로운 전환점을 마련하는 기회가 되기를 바라며,

나와 우리의 이야기를 통해 희망을 찾아가는 시간이 되었기를 간절히 바란다.”고 말했습니다.

이어서 “희귀질환 대상 장애기준의 문제점과 경험 사례”, “착상 전 유전진단(PGD) 시행 사례 공유 및 현행 제도의 문제점”,

“희귀질환 치료제 경제성 평가 자료제출 생략제도의 한계, 소아 대상 경제성 평가 자료제출 생략제도의 적용대상 범위의 성인 확대”를 주제로

환자와 가족의 강연, 의료진 토크콘서트에 이어 각 산업계가 글로벌 희귀질환 인식개선 및 임상현황 등을 발표하는 시간을 가졌습니다.

특별 세션으로 ‘귀가 큰 토끼 베니’의 작가 구작가가 참석해 환우와 가족을 응원하는 이미지를 선물하고,

연합회와 함께 희귀질환 인식개선 인스타툰 캠페인을 펼쳐나갈 것으로 밝혀 기념행사에 의미를 더해 주셨습니다.

금번 행사를 통해 희귀질환에 대한 인식을 높이고, 정책 마련을 위한 현장의 목소리가 전달되었기를 바라며,

앞으로도 연합회는 희귀질환 환우와 가족의 당연한 일상을 만들기 위해 함께 목소리를 높이겠습니다.

                                                                                                                                                        - 심지애 사회복지사 -