2023년 12월 11일, 국회 신현영 의원이 주최하고 본 연합회가 주관한

『희귀질환 약제 사전심의 제도 개선방안 정책 토론회』가 개최되었습니다.

금번 토론회는 희귀질환 약제 사전심의 제도 과정에서 희귀·난치성질환자들이 겪는 어려움과

제도의 사각지대 해소방안을 논의하고자 마련되었습니다.

국회 보건복지위원회 민주당 신현영 의원은

“생명을 좌우하는 경우에 선진국처럼 선 투약 후 심사 제도의 도입을 적극 검토할 필요가 있다”며,

“토론회 내용을 바탕으로 국회에서도 제도개선을 위해 더욱 노력하겠다”고 말했습니다.

본 연합회 김재학 회장은 “제도에 막혀 적절한 시기에 치료를 받지 못하는 환자들이 생기지 않도록

의료환경이 개선되어 희귀질환 환우와 가족들에게 진정한 희망의 기회가 마련되길 바란다”고 말했습니다.

순천향대 천안병원 방사선 종양학과 원용균 교수는 ‘희귀질환 보장성 강화 측면에서의 약제 사전심의 고찰’에 대해,

대전을지병원 신장내과 이수아 교수는 ‘의료 현장에서 본 사전심의제 개선방안’에 대해 발제를 진행했습니다.

이어서 진행된 패널 토의에서 가톨릭대학교 서울성모병원 신장내과 양철우 교수가 좌장을 맡고,

뒤이어 연합회, 희귀 혈액질환 비정형 용혈성 요독증후군 환우, 보건복지부, 건강보험심사평가원,

질병관리청, 미디어 관계자 등의 패널 토의가 이루어졌습니다.

연합회 김진아 사무국장은 “상대적으로 고가이라고는 하나 희귀질환 환자 수는 매우 적고,

재정 영향을 줄이기 위한 여러 제도가 마련되어 있는 만큼 환자를 중심에 놓고

치료 환경을 개선할 수 있는 제도가 마련되기를 바란다”고 말했습니다.

보건복지부 보험약제과 오창현 과장은 “현재 사전심의제 제도 개선을 위해

심평원과 준비 중에 있어 내년 쯤에는 구체적인 안을 발표할 수 있을 것 같다”고 설명했습니다.

질병관리청 희귀질환관리과 이지원 과장은 “질병청이 진행하는 진단 지원사업을 보다 고도화해

사전 심사에 필요한 검사에도 적용하는 등에 대해 전향적으로 검토하겠다”고 언급했습니다.

앞으로 본 연합회는 희귀·난치성질환 환우를 대표하여 목소리를 내며,

의료환경이 발전될 수 있도록 노력하겠습니다.

                                                                                                                                        - 심지애 사회복지사 -