2023년 12월 15일, 국회의원회관 제2소회의실에서 유튜브 생중계와 함께

“CELL & GENE INITIATIVE 희귀·난치성질환 국내 치료제 개발을 위한 학술 포럼” 이

성공적으로 개최되었습니다.

이번 포럼은 더불어민주당 강선우 국회의원이 주최하고 (사)한국희귀난치성질환연합회가 주관하였으며,

국가임상시험지원재단에서 후원한 행사로, 의료보건 전문가님들과 정부 관계자가 모여 국내 희귀질환 치료제 개발을 위해

잠재력 있는 유망기술 발굴과 임상전환 방안을 모색하는 자리가 되었습니다.

포럼을 시작하기에 앞서 한국RP협회와 실명퇴치운동본부에서

희귀질환 환자들에게 적절한 진단과 치료 기회가 주어져야 한다는 의미가 담긴 얼룩말 무늬 수건을 모두에게 선물해주셨습니다.

본 연합회 김재학 회장은 “국내에는 치료제가 없어 개인이 높은 본인부담금을 감수하면서까지

해외에서 약제를 수입하는 사례가 발생하고 있다. 이러한 상황을 개선하기 위해 치료제 개발에 대한

전폭적인 국가 차원의 지원과 의료계, 산업계의 도전이 확대돼야 한다.”고 말하며 국내 치료제 개발에 대한 현재 상황을 공유하였습니다.

공익적임상시험지원센터 하정은 센터장은 환자 중심 국내 임상시험 현황 및 절차에 관해 설명하며

“앞으로는 진정한 의미의 환자 중심 임상시험을 위해 노력하겠다”고 말했으며, 쓰리빌리언 금창원 대표는

희귀질환 진단을 위한 혁신 유전자 검사를 소개하며 검사 접근성 문제와 접근성 개선을 위한 해결방안을 소개했습니다.

한국생명공학연구원 정경숙 박사는 유전자치료 기반 망막질환 치료제 주요 기술과 첨단바이오의약품 규제로 인한 한계를 소개하며

국산 유전자치료제 개발을 위해 노력하는 한국생명공학연구원의 개발내용을 소개했습니다. 

건양대학교 의과학대학 류정묵 교수는 ‘퇴행성 망막질환에 대한 줄기세포치료제’에 대해,

카이스트 생명과학과 김진우 교수는 ‘망막 재생을 통한 망막퇴행성 질환 진료’에 대해 각각 발제를 해주셨으며

발제자 모두 패널과 질의응답을 통해 다양한 의견들을 공유하였습니다.

앞으로 저희 연합회는 희귀질환 환우의 삶의 질 개선을 위해,

보다 환우 친화적인 국가 관리가 이어질 수 있도록 노력하겠습니다.

                                                                                                                                                           - 임성산 사회복지사 -