2023년 9월 14일, 최혜영 의원이 주최하고 본 연합회가 주관한

『희귀·난치성질환 치료제 접근성 개선 방안 모색 국회토론회』가 진행되었습니다.

금번 토론회는 희귀질환 관련 치료제가 있더라도 국내 도입을 위한 급여 등재 절차 때문에

눈앞에 치료제를 두고도 쓸 수 없는 안타까운 현실을 살펴보고, 환자들의 치료제 접근성 향상을 위한 방안을 논의하기 위해 마련되었습니다.

본 연합회 김재학 회장은 “치료제가 있더라도 고비용으로 인해 환자들이 언제 치료를 받을 수 있을지 기약이 없는 현실에서

오늘 토론회가 기회의 문을 여는 계기가 되기를 희망한다”고 말했으며,

환자 사례 발표로 참석한 환자와 보호자는 병에 대해 제대로 알지 못함과 환자를 돌보는 부모의 심경을 전하며 어려움을 토로했습니다.

삼성서울병원 장준호 교수와 서울아산병원 이범희 교수는 각각 ‘한랭응집소병의 치료현황과 치료제 접근성 개선방안’과

‘신경섬유종증 치료제 신속 급여 필요성’에 대해 발표하며,

신속한 치료제 급여화를 통해 환자들에게 치료의 기회가 주어지기를 기대했습니다.

이어서 진행된 패널토론에서는 한경국립대학교 최영현 특임교수가 좌장을 맡았고,

본 연합회 김진아 사무국장은 희귀질환 관련 재정안정성을 높이기 위한 대안으로

'상급종합병원 이용 감소 관리 방안'과 '경증질환 의약품 과용빈도 감소 방안'을 조속히 마련해야 한다는 의견을 밝혔습니다.

건강보험심사평가원 신약등재부 김국희 부장은 "환자들의 어려움을 충분히 알고 있는 상황에서

오늘 논의된 부분을 검토해 조속히 진행될 수 있도록 노력하겠다."고 말했으며,

보건복지부 보험약제과 이하림 사무관은 "올해부터 암, 희귀질환 치료제로 기대 여명이 1년 미만으로 대체 약제가 없고 

개선 효과가 충분한 약재에 대해 식약처 허가 신청과 동시에 심평원 급여 평가 및 공단의 약가 신청을 함께 진행해

등재 소요 시간을 대폭 단축하는 사업을 시범운영 중"이라고 설명했습니다.

토론회를 주최한 최혜영 의원은 “희귀질환 진단 뒤 병에 대한 정보부터 희귀질환 지정 신청, 산정특례, 신약 급여 등

모든 것이 환자의 입장을 가장 중요하게 놓고 보건의료시스템이 움직일 수 있도록 희귀난치질환자에 맞는 정책을 만들어 나가겠다.”고 다짐했습니다.

희귀질환 환자들은 진단을 받기부터 전생애 동안의 치료과정 안에서 다양한 어려움을 겪고 있습니다.

저희 연합회는, 조금 더 평범한 삶으로 향하는 환자와 가족들의 여정에 함께해나가겠습니다.

                                                                                                                                                                                         - 심지애 사회복지사 -