2023년 9월 12일, 국민의힘 이종성 의원이 주최하고, 연합회가 주관한

'희귀질환자 지원방안 모색을 위한 정책토론회'가 개최되었습니다.

토론회에서는 ‘약자복지의 시작, 의료사각지대 희귀질환 환자들의 치료제 접근성 개선을 말하다’를 주제로

의료 및 약제 관련 전문가, 환자단체, 정부 관계자가 모여 희귀질환자 지원을 위한 국가 정책의 개선 방안을 논의하였습니다.

국민의힘 이종성 의원은 “희귀질환자와 가족들은 전 생애 동안 육체적, 사회적, 심리적으로 큰 고통을 받고 있다”며

“현 희귀질환 지원제도에 대한 실태 파악과 지속적인 현장의 목소리를 들어야 한다”고 말했습니다.

연합회 김재학 회장은 "일하는 사람들의 생각이 아닌, 환우와 가족들의 실제 목소리를 듣는 것은 매우 중요하다"라고 언급하며

"앞으로도 연합회는 희귀질환 국가 관리 체계가 수립되는 과정에서 정부와 환우 가족을 잇는 다리가 되며,

지속적으로 정책 개선에 협력해 나아갈 것이다."라고 희귀질환 환우들을 지지했습니다.

강혜련 교수는 ‘의료현장 최약자인 희귀질환자 중 유전성혈관부종 신약에 대한 환자 접근성 한계에 대해,

이종혁 교수는 '우리나라의 희귀질환 보장성 현황과 개선방안'을 주제로 발제하였으며,

연합회 김진아 사무국장은 "환자들이 진단 방랑시기에 국가 지원을 받을 수 있도록 지원하는 방안 마련이 필요하다"며

"국립희귀질환센터 설립을 통해 희귀질환 DB 구축과 질환관리를 체계화 할 수 있어야 한다"고 강조했습니다.

한국유전성혈관부종환우회 민수진 단체장은 “예방치료제만 있으면 정상적인 생활이 가능하기 때문에

예방약 도입을 통해 환자들이 질환을 극복할 수 있길 바란다”고 말했으며,

뉴스더보이스 최은택 국장은 “그동안 제도 개선으로 항암제, 희귀약제 등재율이 개선된 것도 사실이지만 여전히 사각지대는 있다”며 

“유전성혈관부종의 경우 허가된 지 2년째 급여를 받지 못해 경제성평가를 넘기 힘들다. 여전히 사각지대가 존재한다”고 지적했습니다.

앞서 진행된 발제와 토론을 통해, 보건복지부 보험약제과 이하림 사무관은 “앞으로 환자단체, 의약계, 언론, 국회 등이 

많은 관심을 갖고 특히 제약사는 국민 건강을 지키는 파트너로서 일정 부분 위험 분담을 같이 해준다면 

환자들의 치료 접근성이 더 나아질 것”이라고 말했으며,

건강보험심사평가원 신약등재부 김국희 부장은 “모든 약제를 똑같은 잣대로만 볼 수 없기에 

희귀질환 치료제는 예외적인 방식을 통해 유연하게 검토하고 있다”고 밝혔습니다.

질병관리청 희귀질환관리과 이지원 과장은 "내년부터는 지역별 희귀질환 전문기관 지정으로

거주지 중심의 진료체계 강화에 나설 것"이라고 말했습니다.

의료사각지대에 놓인 희귀질환 환우들을 위해 국가 정책 개선 과정에 앞장 서주신 이종성 의원님과

발제 및 토론으로 애써주신 모든 분들께 감사드리며,

연합회는 환자들의 나은 삶을 위해 더욱 노력해나가겠습니다.

                                                                                                                                                                                                 - 최진영 사회복지사 -