2023년 3월 6일, 국회의원회관 제2세미나실에서

국회 강선우 의원이 주최하고 (사)한국희귀·난치성질환연합회, 미래건강네트워크가 공동으로 주관한

「삶을 위협하는 희귀질환의 국가 관리 강화방안 모색 토론회」가 성황리에 마무리 되었습니다.

이날 토론회는 다양한 보건의료 전문가, 환자단체, 정부 관계자가 한자리에 모여

희귀질환 국가 관리 제도의 한계를 진단하고 개선 방안을 모색하는 자리가 되었습니다.

강선우 의원은 “'제2차 희귀질환종합관리계획(2022~2026년)' 시행 등의 노력에도

아직 어려움을 겪고 있는 희귀질환 환자들이 많이 남아있다"며

“약자복지, 필수의료 강화에 대한 현 정부의 비전이 실질적인 정책 지원으로 이어져야 한다"고 강조했으며,

연합회 김재학 회장은 “환우와 가족들이 조속한 지원을 필요로 하는 것은

단연 희귀질환 지정과 보험등재 과정의 어려움이 해결되는 일일 것이다.

사각지대에 놓인 희귀질환 환우들을 위한 다각적인 접근이 필요하다“고 말했습니다.

정경은 교수는 “전신농포건선은 임상적으로는 온몸에 고름과 물집을 동반한 농포가 생기는 중증 희귀질환이지만

기존 희귀질환 지정 심의체계의 한계로 인해 5년째 국가관리 대상 희귀질환 지정만을 기다리고 있는 상황”이라며,

“전신농포건선 환자들은 질환의 고통은 물론 사회적 편견 등으로 정상적인 생활이 어렵기 때문에

국가 차원의 체계적인 질환 관리를 통한 지원이 가능하도록 하루빨리 희귀질환으로 지정돼야 한다”고 말했습니다.

김현영 교수는 “후천성 단장 증후군은 선천성 단장 증후군과 같은 증상, 같은 고통을 받는 질환이지만

이차성 질환이라는 이유로 국가관리 대상 희귀질환에서 제외되는 등 부조리한 상황에 놓여 있다”며

“정부의 행정적 기준에 따라 발생하는 제도적 사각지대를 해소하기 위해

질환 형평성을 고려한 지정기준 정비 등 제도의 개선이 절실하다”고 강조했습니다.

이어서 진행된 패널토론에서는 한국복지대학교 최영현 특임교수가 좌장을 맡고

본 연합회 김진아 사무국장이 ‘희귀질환 환자들이 바라보는 국가관리대상 희귀질환 지정제도 개선사항’을 주제로,

전신농포건선 환자가 ‘전신농포건선 환자의 고통과 삶’에 대해,

동아일보 이진한 의학전문기자가 ‘언론이 바라보는 환자 중심의 희귀질환 국가관리’를 주제로 토론했습니다.

전신농포건선 환자 김재진(가명) 씨는 “갑자기 생기는 발진과 병원 입원을 반복하며

잘 다니던 회사를 그만둔 것이 수차례다. 다섯 살 때 처음으로 전신농포건선을 심하게 앓은 뒤,

40대 중반인 지금까지 질환으로 고생한 시간만 10년이 넘는다”며 어려움을 토로했습니다.

토론회에 참석한 보건복지부 보험약제과 오창현 과장은

‘희귀질환 환자들의 약제 보장 확대를 위한 정부 정책 방향’에 대해,

질병관리청 희귀질환관리과 이지원 과장은 ‘국가관리대상 희귀질환 지정 제도의 개선 경과 및 주요계획’에 대해 각각 토론을 이어갔으며,

금번 토론회를 통해 논의된 다양한 의견들이 실제 정책에 반영되어

제도의 사각지대에서 고통 받고 있는 희귀질환 환자들에게 실질적 도움이 될 수 있도록

정부와 민간 차원의 노력을 다할 것을 다짐했습니다.

앞으로도 저희 연합회는 희귀질환 환우와 가족들의 목소리를 대변해

보다 강화된 국가 관리가 이어질 수 있도록 다양한 민간 차원의 활동을 지속해나가겠습니다.

                                                                                                                                    - 김진화 차장 -