2023년 2월 28일 (화), 한국다케다제약(주)에서

(사)한국희귀·난치성질환연합회와 한국다케다제약(주)이 함께하는 [엔젤스푼데이]가 개최되었습니다.

올해 처음으로 개최된 엔젤스푼데이는 앞으로 매년 2월 말일,

희귀질환 환자들을 돕고 교류하자는 뜻으로 세계 희귀질환의 날을 기념해 진행될 예정입니다.

첫 엔젤스푼데이에는 한국엔젤만증후군협회가 참여했습니다.

환우와 형제자매들은 봉사자들과 함께하는 원예프로그램을 통해

협동심과 사회성을 기르고 스스로 해낼 수 있다는 희망을 느낄 수 있었고,

부모님들은 자녀 양육의 부담을 잠시 내려놓으며 힐링의 기회를 제공받았습니다.

본 연합회 김재학 회장은 “희귀질환 환우들과 그들을 자녀로 둔 부모들은

아픈 아이를 돌보고 극복하는 과정에서 휴식이 있는 건강한 삶과는거리가 먼, 제한적인 삶을 살아간다.

환자와 그 가족들 모두에게 건강 형평성을 보장하고,

그들의 삶을 위로하는 기회가 많아질 수 있도록 많은 관심과 격려를 지속해 달라”고 전했습니다.

한국다케다제약(주) 문희석 대표는 “세계 희귀질환의 날을 맞아 엔젤만 증후군 환우 가정에 특별한 삶의 경험과 휴식의 시간을 제공할 수 있어 기쁘다.

희귀·난치성질환으로 고통받는 환자와 가족들이 환경적 요인에 의해 건강 불평등이 생기지 않도록

건강 형평성을 구현하는데 지원을 아끼지 않을 예정이다.

모두에게 더 나은 건강과 밝은 미래를 제공하는 데 도움이 되는 한국다케다제약이 될 수 있도록 노력할 것”이라고 밝혔습니다.

환우와 가족들이 즐겁고 의미있는 시간을 보낼 수 있도록 도와주신 한국다케다제약(주)에 감사드립니다.

                                                                                                                                                              - 고성준 사회복지사 -