2022년 12월,  「2022년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 17차 지원사업 [자조모임 지원사업]」 을 통한

지원이 완료되었습니다.

희귀질환 환우들은 비슷한 질병으로 인해 문제를 공유하는 다른 사람들과의 모임을 형성해,

서로의 경험과 감정을 공유하고 지지하는 자조모임을 갖습니다.

그렇게 형성된 모임들은 환우들을 위해 여러 활동들을 진행하는데요.

[자조모임 지원사업]은 세미나, 가족캠프, 프로그램 등 모임을 활성화하고자하는 여러 활동을 지원하는 사업입니다.

본 사업을 후원해주신 유니베라는 2007년부터 연합회와 동행하며 희귀·난치성질환 환우 자조모임을 지원해주셨습니다.

코로나19 기간에는 유산균과 면역증진보조식품 등을 지원해주시기도 했는데요.

금번 지원사업을 통해 샤르코-마리-투스환우협회, 수포성표피박리증환우회,

22번염색체미세결실증후군환우모임, 한국레트증후군협회, 한국베체트환우협회,

한국엔젤만증후군협회, 한국이분척추증환우협회 등 총 7곳의 단체가 지원의 기쁨을 함께할 수 있었습니다.

환우모임에서는 각각 소속 환우들을 위한 다채롭고 즐거운 활동들을 진행해주셨습니다.

환우들에게 필요한 기저귀, 구급약품, 소독밴드 등을 키트로 만들어서 가정에 배부해주신 단체들도 있었고,

오랜만에 모여서 즐거운 워크샵과 가족캠프를 진행한 단체들도 있었으며,

몇 년만에 활동을 재개하여 환우단체를 알리고자 하는 팜플렛을 만들어 배포한 단체도 있었습니다.

단체별로 진행하는 사업들의 내용과 방식은 달랐지만,

사업에 참여했던 단체의 환우분들 모두가 진심으로 즐기면서 행복해하셨음을 느낄 수 있었습니다.

본 사업을 위해 노력해주신 단체장님들께도 진심으로 감사드립니다.

환우모임에 대한 지속적인 나눔을 실천해주시는 유니베라에 감사드리며, 연합회 소속 단체들의 무궁한 발전을 기원합니다.

                                                                                                                                                                               - 고성준 사회복지사 -