2022년 11월 23일(수) 16:00, 휴먼스케이프 강남사옥에서

'희귀질환 환자의 치료 환경 개선과 삶의 질 향상을 위한 업무협약식(MOU)'이 진행되었습니다.

금번 협약식에서는 희귀질환에 대한 치료 및 관리 방법, 각종 연구 결과 및 임상시험 진행 현황 등의 정보를

연합회의 지원사업 및 희귀질환자 맞춤형 모바일 서비스(”레어노트")를 통해 희귀질환자에게 제공하고, 희귀질환 인식 개선 및 연구 활성화를 위해 마련되었습니다.

금번 협약식에는 본 연합회 김재학 회장, 정진향 사무총장, 김진아 사무국장, 홍진규 사회복지사와

휴먼스케이프 김용현 레어노트 사업총괄, 권준희 PX팀 리드, 이경민 PX팀 매니저,

연합회 소속 단체인 한국RP협회 최정남 단체장이 참석하였습니다.

본 연합회 김재학 회장은 "희귀질환 환우와 가족에게 최신 정보를 제공하는 것은 정말 중요한 일" 이라며

"이번 협약을 계기로 협력의 범위를 확장하며 나아가 더 좋은 치료환경을 만들어 갈 수 있기를 기대한다" 고 본 연합회의 입장을 대변하였습니다.

김용현 레어노트 사업총괄은 "한국희귀·난치성질환연합회와 함께 희귀질환 환자의 치료기회 확대에 최선을 다할 것" 이라며

"희귀질환에 대한 전문적이고 심층적인 정보 제공은 물론 연구 활성화를 이끌 수 있도록 데이터 통합관리도 지원할 것" 이라고 포부를 밝혔습니다.

두 기관은 상호협력 체계를 구축해 희귀질환 치료기회 확대를 모색할 계획이며,

희귀질환 환우들이 치료 여정 전반에 겪게 되는 미충족 수요를 해결하고 연구 활성화를 지원하는데 뜻을 모았습니다.

희귀질환 환우와 가족들의 치료여건을 개선하고,

많은 어려움을 겪고 있는 환우와 가족들에게 조금 더 나은 내일을 열어주는 기회가 되기를 바라며

저희 연합회도 지금처럼 환우와 가족 여러분들의 입장에서 많은 고민과 발전을 이루어나가겠습니다.

                                                                                                                                            - 홍진규 사회복지사 -