2022년 9월, 「2022년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 16차 지원사업 [네이버 클로바 램프 지원사업]」 이 진행되었습니다.

희귀·난치성질환으로 인해 시각 및 인지에 어려움을 겪는 환우들은 독서활동이 어렵고,

가능해도 타인의 도움을 받는 등 제약이 많은 상황입니다.

클로바 램프 지원사업은 희귀·난치성질환으로 인해 일반적인 독서활동이 어려운 환우들에게

책을 읽어줄 수 있는 AI 블루투스 스피커 기능이 탑재된 클로바 램프를 전달하는 사업입니다.

램프를 후원해주신 네이버 해피빈은 우리 주위의 어려운 이웃들을 도울 수 있는 모금함들을 운영하고

다양한 사회공헌사업을 진행하는 등 우리 사회의 지속가능한 발전을 위한 활동들을 이어오고 있습니다.

금번 지원사업에는 시각장애 뿐만 아니라 22번염색체미세결실증후군환우모임, 누난증후군모임,

샤르코-마리-투스환우협회, 수포성표피박리증환우회, 한국선천성대사질환협회, 한국엔젤만증후군협회,

한국이분척추증환우협회, 한국코넬리아드랑게증후군환우회, 한국프래더윌리증후군환우회 등

총 9곳의 단체 환우들에게 램프가 전달되었습니다.

지원 받은 환우와 가족들에게는 책을 대신 읽어줄 친구가 생겼습니다.

‘헤이 클로바 책 읽어줘’라고 말하면 영상을 보듯 책을 읽어주는 램프가 있어 환우에게도 좋고,

부모님들께도 아이를 돌볼 수 있는 책 보모가 생겨 싱글벙글입니다.

금번 사업을 통해 램프를 지원받은 한 환우의 어머님께서는

“저희 아이는 책 읽기가 어려웠지만 생업과 집안일까지 해서 아이에게 책 읽어주기가 어려웠는데

클로바 램프로 인해 아이에게 책 돌봄을 해줄 수 있게 되어 참 행복합니다.

저희 아이가 평소에 집중력이 짧은데 램프를 들으면서는 장시간 앉아 보고 듣고 책을 더 가까이 하는 것 같습니다.

지원해주신 네이버와 연합회에 감사드립니다.”라며 감사의 인사를 전해주셨습니다. 

희귀·난치성질환 환우들을 위해 나눔을 실천해주신 네이버 해피빈께 감사드립니다.

                                                                                                                          - 고성준 사회복지사 -