2022년 09월 16일, (사)한국희귀·난치성질환연합회에서 제1회 임직원 워크숍이 개최되었습니다.

그동안 코로나19 상황으로 인해 다같이 한자리에 모이기 쉽지 않았던 터라, 더욱 귀하고 뜻깊은 시간이었습니다.

워크숍에는 상임 이사와 임직원, 뉴스더보이스 최은택 기자님께서 함께해주셨습니다.

연합회 및 단체장으로서 단체를 운영하는 방법 및 애로사항,

추가적으로 지원이 필요한 부분 등 전반적인 이야기 및 간략한 질환소개 후

상임 이사와 직원이 함께 이야기하는 소통의 시간도 가졌습니다.

이후 이어진 순서로는 뉴스더보이스 최은택 기자님께서 연합회를 방문하여

언론인이 보는 환자단체가 나아가야 할 방향 및 희귀중증질환 치료 접근성 등에 대해 쉽고 자세하게 말씀해주셨습니다.

이번 제1회 임직원 워크숍을 통해 연합회 소속 가입단체들과의 소통의 중요성과 필요성을 다시 깨닫게 되는 계기가 되었으며,

앞으로도 환우들에게 힘이 되고 희망이 되는 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 되도록 노력하겠습니다. 

                - 고은정 사회복지사-