2022년 09월 06일(화) 14시, 서울 삼성동 그랜드 인터컨티넨탈 파르나스에서

환자 중심 의약분야 안정정책 추진을 위한 논의의 장을 마련하기 위해

‘Global Bio Conference 2022(GBC)’가 개최되었습니다.

한국바이오의약품협회에서 주관하고 식품의약품안전처가 주최한 금번 토론회는

환자 중심의 정책 개발과 첨단바이오의약품의 안전성 및 접근성 강화를 주제로

환자의 안전을 최우선에 두며, 시민사회와 함께 환자 권익을 위한 방안을 논의하고자 시행되었습니다.

식약처 소비자위해예방국 유현정 국장은 토론회가 본격적으로 시작하기에 앞서

“환자가 중심이 되는 의약분야 안전정책을 추진하고자 지속적으로 소통과 협력을 추진할 것“이라며 개회사를 열었습니다.

본 연합회 김재학 회장은 "아이들 중 희귀난치질환을 가지고 태어난 영유아를 비롯해

생명을 위협받는 국민인 희귀·난치성질환들은 안정적인 치료 접근권을 보장받지 못하고 있다."며

이와 같은 희귀질환자의 현실을 대변하고 식약처 정책 추진에 있어 환자의 목소리를 적극 반영해줄 것을 요청했습니다.

한국환자단체연합회 안기종 대표는 “아파도 걱정 없는 세상을 만들기 위해 질병·이념·국경을 넘어

환자들의 투병환경 개선과 권익 증진을 위해 활동하는 환자단체”라고 연합회를 소개하였으며,

“최우선적으로 환자 생명부터 살린다.”는 인권원칙과 이를 실현할 수 있는 제도가 마련되어야 한다고 말했습니다.

금번 토론회에는 서울대병원 임상약리학과 이형기 교수, 평가원 바이오생약심사부 박인숙 부장,

(주)한국로슈 최인화 전무가 각각 ‘바이오의약품 의료현장 사용현황 및 문제점’,

‘바이오의약품 신약 허가 및 지원 정책’, ‘환자중심 바이오의약품 개발, 수입현황’을 주제로 발제하였습니다.

이어서 패널 토론회는 서울대학교병원 이형기 교수가 좌장을 맡았으며,

한국바이오의약품협회 박정태 부회장, 한국희귀·필수의약품센터 김기영 개발본부장,

동아일보 이진한 의학전문기자, 한국환자단체연합회 이은영 이사, 본 연합회 김진아 사무국장, (주) 한국로슈 최인화 전무,

식약처 바이오의약품정책과 정현철 과장이 차례로 토론하며

“환자들의 목소리를 어느 지점에서 어떤 방법으로 어떻게 담아야 하는지 끊임없이 고민해야 한다.”고 목소리를 모았습니다.

환자 중심의 의료 안전 및 접근성 강화를 위해 마련된 금번 토론회가

어려움을 겪는 희귀질환 환우분들의 의료 사각지대를 개선하고,

보다 현실적이고 긍정적인 변화를 마련하는 계기가 되기를 바랍니다.

저희 연합회 역시 지금처럼 환우와 가족 여러분들의 입장에 서서 함께하겠습니다.

                                                                                                               - 홍진규 사회복지사 -