2022년 08월 25일(목) 14:30, 희귀·난치성질환자 쉼터 대프로그램실에서

노바티스 글로벌 관계자 기관 방문 및 간담회가 진행되었습니다.

한국노바티스는 희귀·난치성질환과 중증질환에 대한 획기적인 치료법과 혁신 신약을 개발하는 제약회사로,

단순 신약을 개발하는 것 뿐 아니라 최대한 많은 환자들이 혁신 신약을 사용할 수 있도록 노력하고 있습니다.

연합회와 한국노바티스는 2010년 이래로 홍보물 출판 지원, 정서치유 프로그램,

혁신신약에 대한 대국민인식조사, 국가정책개발을 위한 토론회 개최 등 다양한 부문에서 협력하고 있으며,

척수성근위축증(SMA) 혁신신약 졸겐스마를 급여화 하는데도 함께 협력했습니다.

이번 간담회에는 연합회 김재학 회장, 정진향 사무총장, 김진아 사무국장, 한득진 과장님이 참석하셨고,

한국노바티스 측에서는 조연진 전무, 이선영 전무, 하승혜 이사님께서 참석해주셨습니다.

이번 간담회에는 특별한 손님으로 노바티스 유전자 치료제사업부 알레산드로 치린치오네 총책임,

노바티스 두드러기 사업부의 카그다스 발치 이사님이 참석해주셨습니다.

이후 이어진 순서로는 한국희귀·난치성질환연합회 소개와 양 기관의 그간 협력사례를 돌아보고

앞으로 양 기관이 어떤 협력을 더할 수 있을지에 대해 논의했습니다.

알레산드로 치린치오네 총책임은 “연합회가 환우 관련 사업뿐만 아니라 정책개발에도 기여 하고,

많은 역할을 하고 있는 것에 대해 놀라웠다. 해외에도 환우단체가 있지만

KORD만큼 규모가 크고 조직화 되어있지는 않아 교류가 이루어진다면 좋겠다.

졸겐스마 외에도 다른 혁신신약을 환우들에게 전달 할 수 있도록 연합회와 협력체계를 더 강화하고 싶다.”고 밝혔습니다.

연합회 김재학 회장은 “환우들을 치료할 수 있는 혁신신약 개발 이외에도

해외 환우단체들과 여러 경험을 공유할 수 있는 기회가 있기를 바라며,

희귀·난치성질환에 대한 국민들의 인식을 제고할 수 있도록 노바티스와의 협력체계를 강화하고 싶다.”고 답했습니다.

앞으로도 저희 연합회는 국내 및 해외 유관기관과의 협력을 더욱 강화하고

환우와 가족들을 지원하는 다각적인 방안을 계속해서 모색해나가겠습니다.

                                                                                                               - 고성준 사회복지사 -