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연합회소식

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(사)한국희귀·난치성질환연합회와 법무법인 법승이 함께하는 희귀·난치성질환 인식개선 및 법률지원을 위한 업무협약 체결식

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2022729, ()한국희귀·난치성질환연합회와 법무법인 법승이

희귀·난치성질환 환자들의 인식개선과 환자들에게 필요한 법률서비스 자문을 위한 업무협약을 체결하였습니다.


법무법인 법승은 형사·민사·가사상속·부동산·계약 등 다양한 분야의 전문 변호사들이 법률 서비스를 제공하고 있으며,

사회공헌, 인권경영의 가치를 중요하게 여겨왔습니다.


업무협약 체결식에는 연합회 김재학 회장, 정진향 사무총장법무법인 법승의 이승우 대표 변호사, 이금호 대표 변호사,

김낙의 변호사, 안지성 변호사, 신명철 변호사님께서 함께해주셨습니다.


본 연합회 김재학 회장은 "희귀질환 중 95%는 치료제가 없다.

이러한 현실에서 국민적 관심과 희귀질환 공감대 형성은 희귀질환 환우들에게 큰 위로와 희망"이라며

"법승과의 업무제휴로 환우 입장에서 필요한 법률적 조력 활용이 수월해질 것으로 기대한다"고 말했습니다.

이승우 법무법인 법승 대표변호사는 "희귀질환 치료제는 국내 도입 또는 건강보험 급여 결정에 수년이 걸린다.

대체 치료법이 없는 만큼 허가와 동시에 빠르게 환자들에게 사용할 수 있도록 정책과 제도적 지원이

시급한 실정이다. 따라서 선 등재-후 평가 등 새로운 등재 방안을 모색해야 하지만

건강보험 재정의 한계점 등으로 인해 다양한 걸림돌이 산재되어 있다"고 토로했습니다.


이어서 서울시 공익변호사단 구성원이기도 한 이금호 대표변호사는

"희귀·난치성질환 환우들의 안정적인 치료환경 조성에 필요한 법률적 환경 구축에 이바지하고자

법승 전 구성원 모두 적극적인 법률 자문을 이어나가고자 한다"

"시기적으로 관련 정책과 제도 정비에 힘이 실리고 있는 만큼

흐름에 발맞춰 핵심적이고 직접적인 협력 체계를 구축해나가겠다"고 밝혔습니다.


앞으로 양 기관은 법무법인 법승의 법률상담센터를 통해

다양한 분야의 전문변호사들이 제공하는 상담 및 법률서비스를 환우 및 단체들에게 지원할 계획이며,

이를 위한 최대한의 경제적 도움까지도 함께할 예정입니다.


법률 분야에 취약한 희귀·난치성질환 환우들과 민간단체의 권익 보호 및 사법안전망 제공의 필요성에 공감하며 진행된

금번 업무협약을 통해 환우와 가족 여러분께 많은 위로와 도움이 되기를 바라봅니다.


- 고성준 사회복지사