2022년 7월 13일(수) 14시, 온·오프라인으로 동시 진행을 통해

‘소아 희귀질환 치료 환경 개선을 위한 정책토론회’가 개최되었습니다.

국회 보건복지위원회 이종성 의원이 주관하고,

(사)한국희귀·난치성질환연합회가 주최한 금번 토론회는

윤석열 정부 110대 국정과제에 포함된 ‘국민 의료비 부담 완화’를 이행함에 있어

희귀질환에 대한 체계적이고 건설적인 개선방안을 논의하고자 시행되었습니다.

이종성 의원은 토론회가 본격적으로 시작하기에 앞서

“제대로 된 삶을 영위하기 어려운 소아 희귀·난치성질환 환자들의 문제는 우리 사회가 함께 고민해 나가야 한다.”며

“새 정부가 들어선 시점에 대안 마련에 머리를 맞대본 의미 있는 자리였고,

앞으로도 더 적극적인 논의를 통해 제도화가 이루어질 수 있도록 노력하겠다.”고 밝혔습니다.

본 연합회 김재학 회장은 “희귀질환 중 치료제가 존재하는 질환은 5%밖에 되지 않는다.”며

“소아 희귀질환 치료 환경에 대한 논의의 장이 마련됨이 감사하고,

환자들에게 희망을 줄 수 있는 자리가 될 수 있기를 기대한다.”고 환우와 가족들의 입장을 대변했습니다.

금번 토론회는 은백린 고려대학교 구로병원 소아청소년과 교수가 좌장을 맡았으며,

아산병원 의학유전학센터 소아내분비대사과 이범희 교수와

서울대병원 임상약리학과 이형기 교수가 각각 ‘소아 희귀질환의 진단 및 국내 치료 환경’,

‘국내 희귀질환 치료 환경 개선을 위한 제도적 개선 방안’을 주제로 발제하였습니다.

이어서 한국유전성혈관부종환우회 민수진 회장, 신경섬유종 환아 보호자,

본 연합회 김진아 사무국장, 뉴스더보이스 최은택 기자, 보건복지부 보험약제과 오창현 과장,

질병관리청 희귀질환관리과 이지원 과장, 심사평가원 약제관리실 유미영 실장이 차례로 토론하며

희귀질환 진단·치료에 있어서 “치료제가 ‘그림의 떡’이 되지 않아야 한다.”고 목소리를 모았습니다.

각 전문분야에서 희귀질환 환우들의 치료환경 개선을 위해 수고하고 계시는 모든 분들과

온·오프라인을 통해 토론회에 관심을 가져주신 많은 분들에게 감사드립니다.

다양한 분야의 전문가가 함께한 금번 토론회가

복합적인 어려움을 겪는 소아 희귀질환 환아와 가족들의 치료여건을 개선하고,

보다 실제적이고 긍정적인 변화를 마련하는 계기가 되기를 바랍니다.

저희 연합회도 지금처럼 환우와 가족 여러분들의 입장에서 많은 고민과 발전을 이루어나가겠습니다.

                                                                                                    - 홍진규 사회복지사 -