2022년 5월 23일, 그랜드인터컨티넨탈호텔에서

보건복지부, 질병관리청, (사)한국희귀·난치성질환연합회가 공동으로 주관하는

「6회 희귀질환 극복의 날 기념행사」를 개최하였습니다.

금번 기념행사는 희귀질환관리법 시행에 따라 「제2차 희귀질환 종합관리계획(’22~’26)」을 시행하는 원년으로,

제1차 희귀질환 종합관리계획 성과를 기반으로 하여 보다 발전적인 정책적 도약을 염원하기 위해 마련된 자리입니다.

희귀질환관리법 제정 이후 현재까지 희귀질환자와 가족이 체감하는 제도적 한계를 뛰어 넘고

환자와 가족의 삶의 질 향상을 위한 치료여건을 개선하고자 마련된 이번 행사는,

질병관리청 김헌주 차장 기념사를 시작으로 보건복지부장관·질병관리청장 표창 수여 및

환우예술가, 희귀질환 의료진의 축하공연 등이 진행되었습니다.

특별히 보건복지부장관·질병관리청장 표창자 총 12명 중

희귀질환 복지향상을 위해 헌신해 온 연합회 김진화 과장과 

22번염색체미세결실증후군환우회 김준 단체장이 보건복지부장관 표창을,

한국소뇌위축증환우회 봉원남 단체장이 질병관리청장 표창을 수상하는 기쁨을 함께 나누었습니다.

본 연합회 김재학 회장은 인사말에서

“저희 연합회는 희귀질환 극복을 넘어 정복을 향해 나아갈 것입니다. 

우리의 걸음걸음이 희귀질환 환우와 가족들의 희망을 키우는 거름이 될 것이라는 믿음으로 힘차게 걸어 나가겠다.”고 포부를 밝혔습니다.

이번 기념행사는 희귀질환 환자 및 가족, 희귀질환 분야 의료전문가, 관련 민간단체 등 120여명이 현장에 참석하였으며,

유튜브 채널 ‘엔젤스푼TV’를 통해 생중계 되었습니다.

행사는 유튜브 채널(엔젤스푼TV)로도 재시청이 가능합니다.

                                                                                                                                  - 김진아 사무국장 -