2019년 05월 23일, 엘타워 엘하우스홀에서
(사)한국희귀·난치성질환연합회와 보건복지부 질병관리본부가 공동 주최·주관한
⌜제3회 희귀질환 극복의 날 기념행사⌟가 개최되었습니다.

희귀질환 환우와 가족, 관련 학계와 민간단체, 보건의료 전문가 등
200여명이 참석한 가운데 진행된 ‘희귀질환 극복의 날’은
희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고 예방·치료 및 관리의욕을 고취시키고자
희귀질환관리법에서 지정한 날로 올해 세 번째를 맞이하였습니다.

본 연합회 홍보대사이신 박태원 KBS아나운서의 진행으로 시작된 1부 순서에서는
정은경 질병관리본부장님의 인사말과 신현민 (사)한국희귀·난치성질환연합회장님의 기념사에 이어
내외빈의 축사 등 희귀질환 극복을 위한 희망의 메시지가 전달되었습니다.
또한 희귀·난치성질환 환우들의 복지향상을 위해 공헌한 각 분야의 관계자에게
보건복지부 장관표창을 시상하였습니다.
올해에는 희귀·난치성질환 환우들을 위해 인적·물적 자원을 지속적으로 기부해 온
GC녹십자 김재왕 상무님과 (유)기흥모터스가 포상대상으로 선정되어 기쁨이 더해졌습니다.
특별히 ‘희귀질환, 알고! 공감하고! 기억하고! 극복하자!’라는 주제로 시민 참여형 캠페인을 시행하여
희귀질환 극복을 위한 사회적 공감대를 확산시키는 계기가 되었습니다.

2부 학술 심포지엄에서는 희귀질환 연구와 생명윤리에 대해 설명하고,
국내 희귀질환 임상연구네트워크 구축을 위한 연구 방안 등을 논의하는 세션으로 진행되었습니다.

금번 기념행사를 후원해주신 한국글로벌의약산업협회, 사노피젠자임,
이수앱지스주식회사, GC녹십자, 한국노바티스주식회사, 한국쿄와하코기린,
한국화이자제약, 한국애브비에 감사드립니다.
                                                                                                                                                                                                                                                                - 강민정 사무국장 -