「생명 과학 혁신 포럼 희귀질환 네트워크」가 개최되었습니다.

금번 행사는 ‘아시아 태평양 경제 협력체 희귀질환 정책대화’를 주제로
희귀질환 복지 향상을 저해하는 요인을 파악하고
직면과제를 해결해 나가기 위한 방안을 모색하는 장이 되었습니다.

패널 토론으로 진행된 프로그램에서는
각국의 정부 관계자, 의료 및 경제전문가, 환자단체 대표 등이
총 9개의 과제에 대하여 활발하게 의견을 개진하며
국가공동체 간의 희귀질환 복지 향상을 위한 뜻을 같이하였습니다.
패널로 참여하신 신현민 회장님께서는 차별화된 복지서비스 제공의 필요성을 강조하며
연합회에서 시행해 온 희귀질환 민간복지의 현황과 정책발전 과정을 공유하여 
참석한 각국의 관계자들로부터 많은 관심을 받았습니다.

연합회는 앞으로도 국제 유관단체와의 활발한 교류를 통해
체계적인 희귀질환 관리시스템 구축을 위한 노력을 지속해 나가겠습니다.


                                                                                                        - 김진아 차장 -