2017년 9월 28일, 대한민국 국회 국회의원회관 제1소회의실에서   
‘희귀질환자 보호를 위한 정책토론회’가 개최되었습니다. 

국회 윤종필, 윤상직 의원실에서 주최하고
보건복지부, 질병관리본부의 후원으로 진행된 금번 토론회는
희귀질환 의료전문가 및 정책담당자·언론관계자 등
각계각층 전문가의 참여로 더욱 의미있는 자리가 되었습니다.
무엇보다 환우와 가족들의 적극적인 참여가 이루어져
현실적인 제도적 지원방안에 대한 의견교류가 활발히 진행되었습니다.   
   
토론이 진행되기에 앞서 국회 윤종필 의원님과 윤상직 의원님,
연합회 신현민 회장님께서 개회사와 인사말씀을 전해주셨고
양승조 국회 보건복지위원장님과 박능후 보건복지부 장관님께서도
축하 메시지를 통해 희귀질환에 대한 정책적 안전망 구축을 위한 노력에
동참해 주실 것을 약속해주셨습니다.

이어서 진행된 토론회에서는 좌장이신 서울대학교 김중곤 명예교수님,
연세대학교 의과대학 김소윤 교수님, 서울아산병원 의학유전학과 유한욱 교수님,
서울대학교병원 순환기내과 강현재 교수님, 조선일보 김철중 의학전문기자님,
질병관리본부 희귀질환과 안윤진 과장님께서 희귀질환자 지원을 위한
전문 분야별 현안과 정책과제에 대하여 발제와 토론이 진행되었습니다.
 
금번 토론회는 희귀질환자 보호를 위한 인프라의 내실화에
한 걸음 더 전진하는 계기가 되었습니다.
연합회는 앞으로도 희귀․난치성질환 환우들을 위한 복지현장의 중심에 함께 하겠습니다.
   
                                                                                                  - 강민정 사무국장 -