2017년 8월 17일,
⌜2017년 대의원 임시총회⌟가 희귀·난치성질환자 쉼터에서 개최되었습니다.

금번 임시총회에서는 연합회의 발전과
희귀·난치성질환 환우들의 삶의 질 향상을 위한 사업수행에 큰 힘이 되어주실
이사 선임에 대한 안건을 의결하였습니다.
 
희귀·난치성질환 환우들의 복지향상을 위한 연합회의 활동에
대의원님들의 적극적인 참여를 기대합니다.

                                                                                              - 강민정 사무국장 -