2017년 6월 20일, 희귀·난치성질환자 쉼터에서
⌜(사)한국희귀·난치성질환연합회 창립16주년 기념행사⌟가 개최되었습니다.

강민정 사무국장의 개회선언으로 시작된 금번행사는
연합회의 16번째 생일을 맞아 함께 기쁨을 공유하는 시간이 되었습니다.

신현민 회장의 인사말씀에 이어 상임이사진의 이·취임식과
우수직원, 장기근속 포상이 진행되었고 박미혜 사무총장과 김진아 차장이 수상하였습니다.
또한 김진화 사회복지사가 선임으로 임명되어 많은 축하와 격려를 받았습니다.

올해 처음 공모를 통해 실시한 우수가입단체 포상은
내·외부 심사위원들로 구성된 평가회의를 통해
연합회의 가입단체로서 권리와 의무를 성실히 수행한
근이영양증환우·보호자회, 담우회(담도폐쇄증환우회), 선천성면역결핍증환우회,
한국이분척추증환우협회, 한국프래더윌리증후군환우회가 선정되어
수상의 기쁨을 함께 하였습니다.

16년동안 연합회의 발전을 위해 동행하여주신 모든 분들께 감사드리며
앞으로도 희귀·난치성질환 복지분야의 발전을 위해 힘쓰는 연합회가 되겠습니다.

                                                                                                          - 김진아 차장 -