2017년 5월 25일, 희귀·난치성질환자 쉼터에서
⌜희귀질환관리법 시행 관련 희귀질환 환우회 간담회⌟ 가 개최되었습니다.

질병관리본부 국립보건연구원 심혈관·희귀질환과의 주관으로 시행된 금번 간담회는
각 희귀·난치성질환 자조모임을 대표하는 임원과 관계자가 참석한 가운데
'희귀질환전문기관 지정' 및 '희귀질환 등록에 관한 사항' 을 주요 안건으로
다양한 의견을 수렴하고 실질적인 정책 수립에 활용하고자 마련되었습니다.

희귀질환관리법의 원활한 시행을 위해 각고면려하시는
각 분야의 관계자 여러분께 감사드리며,
앞으로도 희귀질환관리법의 효용성 향상을 위한
희귀·난치성질환 자조모임의 활발한 참여를 기대합니다.

                                                                                              - 김진아 차장 -