2014년 6월 10일부터 11일까지 싱가폴에서
World Orphan Drug Congress ASIA 2014가 개최되었습니다.

금번 컨퍼런스에는 세계 각국의 희귀·난치성질환 대표 그룹과
희귀의약품 관련 분야의 전문가가 함께 참석하여
각국의 희귀·난치성질환 복지의 현 주소를 공유하고
함께 발전해나갈 수 있는 다양한 의견을 모색하는 소통의 장이 되었습니다.

(사)한국희귀·난치성질환연합회 신현민 회장님께서 발표하신
대한민국의 희귀·난치성질환 복지정책과 연합회 사업소개는
참석자들의 이목을 집중시켜 대한민국의 위상을 높이는 시간이 되었습니다.
또한 대한민국의 복지현황에 관심을 가진 참석자들이 그룹을 이루어 진행된 토론시간에는
대한민국의 복지정책을 각국에 벤치마킹하기 원하는 참석자들의 활발한 질의응답이 이루어져
세계 희귀·난치성질환 복지가 상생하는 계기를 마련하였습니다.

신현민 회장님께서 특별히 싱가폴의 희귀·난치성질환 지원 재단인 「Club Rainbow」와
희귀·난치성질환 환우를 방문하여 연합회를 소개하고
사회복지사들이 직접 제작한 엔젤스푼 인형을 전달하여
희망을 나누는 뜻 깊은 시간도 가졌습니다.

앞으로도 희귀·난치성질환의 세계적인 복지향상에 기여할 수 있도록,
희귀·난치성질환 환우와 가족들의 희망이 되어드릴 수 있도록
더욱 노력하는 연합회가 되겠습니다. 
                                                                                                                    - 김진아 과장 -