2010년 3월 29일, 희귀·난치성질환자 쉼터 대프로그램실에서
“희귀·난치성질환 환아 전문케어프로그램 개발 사업” 지원식이 진행되었습니다.

따뜻한 세상, 아름다운 사회를 만들어가는 웅진재단의 후원으로 시행하는 본 사업은
단백질대사이상질환 환우들에게 식이조절 기능식품을 지원하고,
프래드윌리증후군 관리를 위한 포트폴리오 개발에 사용될 예정입니다.

전 세계적으로 최초로 시도되는 포트폴리오 개발사업은
지원물품을 전달해왔던 기존의 지원방법과는 차별화하여
환우의 건강관리에 대한 자료를 체계적으로 기록할 수 있도록 함으로써
질환의 증상 관리 매뉴얼을 개발하는 새로운 복지 프로그램의 장을 열었습니다.
타 희귀·난치성질환군의 질환 관리에도
확대 적용이 가능할 것으로 예상되어 기대가 큽니다.

금번 지원식에서는 이러한 의미를 되새기며
노란색 희망 손수건을 연결하여 참석한 모두가 희망에너지를 나누었습니다.

“희망으로 하나 된 우리! 우리는 가족입니다!”

희귀·난치성질환 환우와 가족들을 위한 사업이 원활히 진행되도록
한결같이 동행해 주시는 웅진재단과
포트폴리오 개발사업을 위해 애써주시는 적십자간호대학,
지원을 받는 환우와 가족 모두에게
함께 나눈 희망에너지가 가득하기를 응원합니다.

                                               
                                                                            - 강민정 사무국장 -