5월 23일, 우리는 이 날을 「희귀·난치성질환자의 날」이라고 부릅니다.

6년 동안 희귀·난치성질환 환우들이 걷는 길을 넓고 탄탄하게 만들기 위해
끊임없이 노력해왔던 (사)한국희귀·난치성질환연합회가
2009년 5월 22일, 제6회 희귀·난치성질환자의 날 기념식 및 희귀·난치성질환자 쉼터 이전식을 맞이하여
그 길에 동행하는 여러분과 함께 의미 있는 발자취를 새겼습니다.

함께 기쁨을 나누었습니다.
함께 사랑을 노래했습니다.
함께 희망을 약속했습니다.

200여명의 희귀·난치성질환 환우 가족들과
연합회의 괄목할만한 성장에 기여하신 정부, 보건의료분야 관계자, 후원사 등
사회 각계 인사들이 참여하여 진행된 금번 기념식 및 이전식은
희귀·난치성질환에 대한 국가적·사회적 인식이 향상되었다는 큰 의의를 가집니다.

대한민국의 모든 희귀·난치성질환 환우들이 「희귀·난치성질환자의 날」을 즐길 수 있을 때까지
변함없이 동행하는 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 되겠습니다.

바쁘신 중에도 귀한 시간을 허락하여 주시고 애정을 보내주신 내·외빈 여러분께
진심으로 깊은 감사를 드립니다.

 
                                                                                  - 김진아 사업팀장 -

(위)    희망의 메시지를 작성 중인 희귀·난치성질환 환아 가족
(아래) 희귀·난치성질환 환우 가족들과 내·외빈 여러분께서 작성하신 희망의 메시지