2009년 3월 26일, 희귀·난치성질환자 쉼터 대프로그램실에서
          (사)한국희귀·난치성질환연합회 2009년 총회를 개최하였습니다.

          금번 총회는 연합회에 대한 대의원님들의 주인의식을
          향상시키는 귀한 시간이 되었습니다.
          연합회의 발전과 환우 여러분의 복지향상을 위해
          열띤 논의를 나누어주신 대의원님들의 애정이
          많은 환우와 가족 여러분께도 전달되어지길 기대합니다.

          우리의 삶을 풍요롭게 만드는 것은 희망이며,
          함께 나눌 때 희망의 힘은 더욱 커집니다.
          희귀·난치성질환 환우들이 함께 누릴 희망을 만들어가는
          (사)한국희귀·난치성질환연합회의 2009년 사업에
          희귀·난치성질환 환우들의 적극적인 참여를 기대합니다.

 
                                                                  - 김진아 사업팀장 -