2005년 5월 25일 국회에서 제2회 희귀·난치성질환자의 날 기념식이 있었습니다.

1,000여명의 사회 각계 인사들과 희귀·난치성질환 환우들이 참여한 가운데
희귀·난치성질환자들의 복지향상과 "희귀·난치성질환자의 날" 제정을 촉구하는
뜻 깊은 자리였습니다.

사진으로 이 날의 감동을 다시 한 번 느껴보시기 바랍니다.

(위)  삼성SDS주식회사 사랑의 헌혈 릴레이 헌혈증 지원식
        : 삼성SDS주식회사 임영휘 전무님과 연합회 신현민 회장님
(아래) "돌담에 속삭이는 햇발같이" 수기집 출판기념식
        : 수기공모전부터 발간까지 함께해주신 로또공익재단에
          페닐케톤뇨증 임윤아 양이 그린 그림을 선물했습니다.
          임윤아 양에게 그림은 언어이고, 몸짓이고, 생명이고, 행복입니다.
          임윤아 양은 현재 삼육대학교 재학생으로 질환으로 인한 장애를 극복하고
          그림에 희망과 사랑을 담아내고 있습니다.
          희귀질환자로서는 처음으로 미술 전시회를 준비하고 있습니다.