2025년 5월 12일 (월) 오후 2시, 여의도 FKI타워 사파이어룸에서

한국일보가 주최한 제약·바이오 발전 방향 포럼이 진행되었습니다.

첨단기술이 적용된 혁신신약들이 개발되고 있어도, 건강보험 급여 등재가 되지 못하여

환자들의 치료제 접근성이 매우 낮은 현실입니다.

이번 포럼은 한국일보 이성철 사장의 개회사와 더불어민주당 김윤, 서미화 국회의원,

국민의힘 김예지, 서명옥 국회의원의 축사로 시작했으며, 

첫 발제로 성균관대 의대 삼성서울병원 산부인과, 부인암센터 김병기 교수가

'부인암환자 진료의사가 느끼는 의료 현장의 현실'을 주제로 발표를 진행했습니다.

한국갤럽의 임성수 실장이 우리 연합회와 함께한 '경제성평가 생략 제도에 대한 일반인 인식 조사'를 통해

희귀·난치성질환 환자를 위한 경제성평가 생략 제도 확대에 대해 일반인 응답자 중 절반 이상이 찬성한다는 결과와

건강보험 재정 외의 별도 기금을 추가 재정으로 확보해 희귀질환자 치료비를 지원하는 방안에 69.2%가 찬성한다는

결과를 발표하였습니다. 

이후 서울대학교 임상약리학교실 이형기 교수가 좌장을 맡고,

한국제약바이오협회 강형식 약가제도전문위원장, 한국희귀·난치성질환연합회 정진향 사무총장,

보건복지부 이중규 건강보험정책국장, 한국글로벌의약산업협회(KRPIA) 최인화 전무가 참석해

혁신신약 접근성에 대한 정책 방향을 중심으로 토론을 이어갔습니다. 

연합회 정진향 사무총장은 "희귀질환 환자의 대부분은 진단을 받기까지 수년이 걸린다.

진단을 받아도 치료제가 없어서 치료를 받지 못하는 경우가 많은 상황에서 고가의 혁신신약은

환자에게 희망이자 희망고문"이라며, "그래도 경제성평가 생략 제도가 환자에게 한 줄기 빛과도 같았는데,

확대가 아니고 유예의 방향으로 가는 것은 환자들을 위한 방향이 아니다.

한 사람의 환자라도 소중히 대해야 하는 정부의 책무를 다해 환자 중심으로 제도가 개선되기를 바란다"고 말했습니다.

연합회는 희귀·난치성질환 환우와 그 가족들의 희망이 현실이 되는 그 날까지 함께하겠습니다. 

                                                                                                                                                                      - 조아현 사회복지사 -