2025년 3월 28일 (금), 지영미 질병관리청장이 희귀질환자 쉼터를 방문했습니다.

질병관리청은 2006년부터 본 연합회와 함께 지방에서 서울의 의료기관을 내원하는 환우와 가족들이

안전하고 위생적인 환경에서 쉴 수 있도록 단기 숙박시설 및 주간 프로그램을 제공하는

'희귀질환자 쉼터'를 운영하고 있습니다.

지영미 청장의 인사말을 시작으로 본 연합회 김진화 차장의 기관 소개,

환담을 통한 애로사항 청취, 쉼터 시설 라운딩 순으로 진행된 일정에서는

쉼터의 운영 현황을 점검하고 희귀질환 환우와 가족들의 애로사항을 청취하기 위해 이루어졌습니다.

또한 질병관리청의 최종희 만성질환관리국장, 김지영 희귀질환관리과장, 성지환 사무관, 이소미 주무관이 함께했으며,

연합회 김재학 회장, 정진향 사무총장, 김진화 차장, 한득진 과장이 참석하였습니다.

지영미 질병관리청장은 “희귀질환자 쉼터가 환자와 가족들의 치료 과정에서 겪는 어려움을 덜어주는 데 도움이 되길 바란다”고 전하며,

격려금과 단기 숙박시설 누리별 비치용 구급상자를 전달하였습니다.

앞으로도 본 연합회는 희귀질환 환우와 가족들이

안심하고 편안하게 이용할 수 있는 쉼터를 만들어 가기 위해 질병청과 함께 노력해나가겠습니다.

                                                                                                                                                                                      - 신종우 사회복지사 -