2025년 2월 28일(금), 서울 용산구 나인트리 프리미어 로카우스 호텔에서

제9회 희귀질환 극복의 날 기념식이 진행되었습니다.

매년 2월의 마지막 날 희귀질환에 대한 국민의 이해도와 치료 및 관리 의욕을 고취시키기 위해 지정되었고,

현재 질병관리청에서 주관하고 있습니다.

이날 기념식엔 지영미 질병관리청장과 강선우 국회의원, 로션김 승일희망재단 이사장,

희귀질환 환우 및 가족, 희귀질환 유공자 및 전문 의료인 등이 참석하였습니다.

1부 기념식에서 희귀질환 환우 및 가족들의 이야기가 소개되고 희귀질환 극복을 위해 힘써온

유공자들에 대한 질병관리청장 및 보건복지부 장관 표창이 수여되었습니다.

본 연합회의 김재학 회장이 보건복지부장관 표창장을 수여하였습니다.

2부 국제심포지엄에선 국내·외 희귀질환 정책공유, 국내·외 희귀질환 진단·치료 및 연구 동향을 주제로

전문가들의 발표가 진행되었습니다.

지영미 질병관리청장은 "희귀질환은 단순한 의료적 차원을 넘어 지속적인 연구와 사회적 지원,

그리고 전 국민의 관심이 함께 모아져야 하는 중요한 분야"라며

"앞으로도 희귀질환 환자를 위한 정책적 지원을 더욱 강화하고 연구 활성화와 국제 협력을 확대하는 등

실질적인 변화를 만들기 위해 지속적인 노력을 기울이겠다"고 밝혔습니다.

저희 연합회도 환우 및 가족들에 대한 정책적 지원 강화를 위해 노력하겠습니다.

                                                                                                                                                    - 고성준 사회복지사 -