2025년 2월 27일(목), 희귀질환복지법 제정 촉구의 첫 걸음이 떼어진 날,

(사)한국희귀·난치성질환연합회와 함께 해주실 홍보대사님이 위촉되었습니다.

그 주인공은 토끼 캐릭터 ‘BENNY’ 의 창작자이신 구경선 작가님입니다.

구경선 작가님은 실제 청각 희귀질환인 망막색소변성증 ‘어셔신드롬’ 환우로,

지난해부터 연합회와 함께 희귀·난치성질환 인식개선 캠페인을 진행하고 계십니다.

특히 작가님 본인의 이야기를 바탕으로 한 어셔신드롬의 이야기를 시작으로,

시신경척수염범주질환, 샤르코-마리-투스질환, 신경섬유종 등 4개의 인스타툰을 제작하여

희귀·난치성질환에 대한 이해를 넓히고 환우와 가족들의 삶을 진솔하게 전달해 주셨는데요.

앞으로도 4개의 질환이 연합회 인스타그램에 게시될 예정입니다.

구경선 작가님은 희귀·난치성질환 환우들이 겪는 어려움과 희망의 메시지를 귀엽고 감성적으로 전달해,

대중의 사회적 인식개선에 기여하고 계십니다.

금번 위촉에서 구경선 작가님은 홍보대사 위촉을 기념하는 특별 그림을 선물해주셨는데요.

연합회의 NI인 엔젤스푼과 베니가 함께한 그림을 통해 환우와 가족들에게 응원의 메시지를 전했습니다.

다음은 구경선 홍보대사님이 위촉식에서 전달해주신 전문입니다.

                                     "안녕하세요. 토끼 캐릭터 ‘베니’를 그리는 구작가입니다.

                                          저는 ‘어셔신드롬’이라는 희귀병을 가지고 있어요.

                     소리를 듣지 못 하고, 조금 남아있는 시야는 언제까지 볼 수 있을지는 모르지만

     눈이 보이는 동안에는 제가 할 수 있는 유일한 글과 그림으로 환우분들의 이야기를 전하고자 합니다.

                                    희귀병은 흔하지 않지만 결코 남의 이야기가 아닙니다.

                        아직 잘 알려지지 않는 희귀병이 많고 일일히 설명해야 하는 번거로움.

             지쳐서 말하지 않으면 오해를 받아야 하는 서러움. 가까운 사람조차 몰라주는 외로움.

                                                 저는 그 마음을 대신 전하고 싶습니다.

                  더 많은 사람이 희귀병을 알게 되어서 환우분들께 조금이라도 도움이 될 수 있게

    제가 할 수 있는 한, 진심을 담아서 전하려고 합니다. 많은 관심과 응원, 부탁드립니다. 감사합니다."

앞으로 연합회 홍보대사로 활동해주실 구경선 작가님과

희귀·난치성질환 환우 가족들에게 많은 관심과 응원 부탁드립니다.

                                                                                                                                                   - 고성준 사회복지사 -