2025년 2월 27일(목), 국회의원회관 제2소회의실에서

(사)한국희귀·난치성질환연합회와 강선우 의원이 함께 한 세계 희귀질환의 날 기념행사가 성황리에 마무리되었습니다.

금년 행사는 [“희귀질환복지법 제정” - 방치된 홈케어 사각지대 해소의 첫걸음] 을 주제로

희귀질환관리법 제정 10주년을 기념해 환자 중심의 희귀질환복지법을 제정하고,

그간 환자와 가족 몫으로 방치되었던 홈케어(부모케어, 일상케어, 사후 케어)에 대해 환자들의 이야기를 듣는 자리로 진행되었습니다.

행사를 위해 국회 보건복지위원회 소속 의원님들이 함께해주셨고, 연합회와 희귀·난치성질환 인식개선 캠페인을 함께 진행해주셨던

BENNY 구경선 작가님을 홍보대사로 위촉하는 시간을 가졌습니다.

이어 국회 강선우 의원, 박주민 의원, 김미애 의원, 본 연합회 김재학 회장이 인사말을 나눴고,

환자들의 이야기를 담은 토크 콘서트가 진행되었습니다.

뒤 이어 진행된 홈케어 관련 첫 번째 세션으로 한국갤럽 임성수 실장이

“이분척추증 환자의 삶의 질 연구 조사”를 주제로 간헐적 도뇨를 실시하고 있는

이분척추증 환우 및 가족 96명을 대상으로 진행한 연구조사를 발표하였습니다.

건강보험에서 급여를 해주는 도뇨를 위한 카테터의 수가 부족한 현실,

도뇨와 요실금의 문제로 물도 충분히 섭취하지 못하는 이분척추증 환자들의 어려움을 설명해주셨습니다.

토크콘서트에서는 선천성 수포성표피박리증, 엔젤만증후군, 단장증후군, 이분척추증, 

환우의 보호자들이 나와 환우와 가족들이 겪는 어려움과 환자들의 기본적인 생활안전망 구축을 위한

희귀질환복지법의 필요성을 역설하였습니다.

다음은 각 패널들의 목소리입니다.

                                       “이 질환은 아무리 조심해도 피부의 90% 이상이 수포와 상처, 상흔으로 덮여 있으며,

                                 매일 가정에서 시행하는 3시간 이상의 상처 드레싱은 환자와 보호자 모두에게 형벌과 같다”면서

                                           “치료제도 없이 현 상황을 유지하기 위한 제반 비용만 월 300만원이 들어가는데

                                                        훗날 환자가 보호자 없이 혼자 남은 시간은 상상하기도 어렵다”

                                                                 - 선천성 수포성표피박리증 환우 보호자 권영대 -

                                 “11세 여자 아이임에도 낮은 지능과 언어장애, 균형감각 이상으로 인한 보행문제와 더불어

                      수면시간은 하루에 3~4시간 정도로 짧고 불규칙적이며, 뇌전증으로 인한 경련 발작이 발생하는 위험도 있다,

                       앞으로 아이에게 부모가 더 이상 곁에 있어주지 못하는 순간이 올 텐데 우리 사회에는 환자가 자립할 수 있는

                                                                              어떤 시스템도 갖춰지지 않았다”

                                                                          - 엔젤만증후군 환우 보호자 이영란 -

                                        “아이를 돌보는 것 외에 다른 생활은 꿈도 꿀 수 없었는데 몇 년 전 지적장애 진단을 받고

                  장애인으로 등록되자 활동지원사의 보조를 받을 수 있게 됐다, 이는 우리나라 희귀·난치성질환 환자들의 현주소로,

                                  희귀·난치성질환 환자들은 현재 장애등록 기준과 맞지 않는 부분들로 활동보조, 특수학교 등

                                                       꼭 필요한 돌봄 및 각종 케어비용에 큰 어려움을 겪고 있다”

                                                                           - 단장증후군 환우 보호자 이다래 -

                                  “하지 마비로 휠체어를 이용하고 있는 가운데 지금은 대학이라는 새로운 삶에 도전하면서

          도뇨와 변비, 몸의 변화 조절에 노력하고 있다, 이분척추증 환자들은 신경관의 손상 위치와 범위에 따라서 증상이 모두 다르고,

           카테터도 하루 5~6개에서 8개 이상 필요한 환자까지 다양한데 환자의 요구에 맞지 않는 급여 지원으로 어려움을 겪고 있다”

                                                                            - 이분척추증 환우 보호자 양은경 -

금번 행사를 주최한 강선우 더불어민주당 의원은

희귀·난치성질환 환자와 보호자를 위한 복지법 제정 추진을 약속해주셨습니다.

강선우 의원은 “희귀질환은 환자와 가족은 막막하고 세상이 캄캄해지는데,

희귀해서, 숫자가 적어서 시장에서 가치가 없다고 여겨지는 질환”이라며

“희귀질환을 앓는 아이들도 다른 친구들처럼 교육받고 취업할 수 있도록 해주는 게 국가가 당연히 해야 할 의무다”고 말했습니다.

이어 “환자와 가족들이 생존을 위해 싸우는 것이 아닌, 자신의 삶을 살아갈 수 있도록 하는 법과 제도가 마련돼야 한다”며

함께 현실적인 대안을 만들어 나가기 위해 최선을 다하겠다”고 해주셨습니다.

희귀질환복지법이 제정되어 환우와 가족들의 보다 나은 삶이 실현되는 그날까지

저희 연합회는 여러분과 함께하겠습니다.

                                                                                                                                                                                            - 고성준 사회복지사 -