2025년 2월 19일(수), 더불어민주당 제9차 민생경제회복단 현장간담회

[건강보험이 놓치고 있는 것들, 국민에게 듣다]가 진행되었습니다.

이날 간담회는 환자단체 관계자들과 전문 의료진, 환자단체 대표, 국회의원,

정부 관계자들이 모여 건강보험의 제도적 발전을 논의하였습니다.

연합회에서는 정진향 사무총장이 '희귀질환자에게 불평등한 건강보험' 이라는 주제로

①암보다 희귀질환 환자들이 산정특례 자기부담금을 2배 이상 부담하고 있는 현실과

②치료제 선택의 역차별(페닐케톤뇨증 치료제가 다이어트용 오용으로 인해 건보 급여 중단)

③ 유전자 질환 가임부부의 출산포기(반복적 유전자 변이 검사) 등의 문제를 지적하고,

이로 인해 일반 환자 및 암 환자들보다 희귀질환자들이 겪는 불평등이 심화되고 있음을 강조했습니다.

또한 ‘초저출산이라는 사회적 문제를 해결하기 위해 유전자 질환으로 투병 중인 난임부부에

PGT(착상 전 유전자 검사) 지원을 통해 실질적인 경제적 부담 완화와 건강한 출산율의 제고가 이어질 것’이라고 제언했습니다.

이어 본 연합회 소속 단체인 한국수포성표피박리증환우회 권영대 대외협력팀장은

선천성 수포성표피박리증 환자가 매일 진행하는 드레싱과 약물치료를 수행하는 현황을 설명하였습니다.

또한, 전문 드레싱 제재가 의료기기와 의약품이 아닌 위생용품으로 분류되어 산정특례를 적용받지 못해

비급여 항목이 60%에 달하는 문제점을 지적하고, 건보 급여에서 특성에 따른 분류가 아닌

실제 환자의 치료에 필수적인 제재인지를 판단해 항목을 적용할 것을 제언하였습니다.

이외에도 당뇨병 환자들의 무선인슐린펌프 건보 적용, 증증 건선치료 부담 완화,

로봇 보조 수술 건보 적용, 건보 적용기준 구체화를 위한 사회적 논의 방법,

임상 근거에 환자들의 경험을 포함하는 의사결정 등 다양한 목소리가 등장하였습니다.

마지막으로 간담회를 주관했던 허영 단장은 인사말을 통해

"헌법에 모든 국민이 인간답고, 건강하게 생활할 권리를 가지며,

국가는 이를 위해 사회 보장과 사회복지 증진에 노력할 의무가 있다고 명시돼있으나

실제 희귀·난치성질환 환자와 보호자 모두 보장의 사각지대에서 큰 고통 속에 살고 있는 현실”이라면서

“이번 간담회를 통해 과잉진료로 인한 불요불급한 낭비성 재정의 지출은 막되 고가의 치료 비용으로 고통받는

환자와 보호자들이 인간답게 살 권리는 보장될 수 있도록 최선을 다하겠다”고 밝혔습니다.

앞으로도 저희 연합회는 희귀·난치성질환 환자와 가족들의 옆에서 어려운 목소리를 경청하고 전달할 수 있도록 노력하겠습니다.

                                                                                                                                                                                              - 고성준 사회복지사 -