2024년 12월 5일, 이룸센터 교육실1에서

국회 강선우 의원이 주최하고 (사)한국희귀·난치성질환연합회와 한국수포성표피박리증환우회가 주관하는

「희귀질환복지법 제정을 위한 첫걸음-수포성표피박리증 치료환경 개선을 위한 정책토론회」가

성황리에 마무리 되었습니다.

이날 토론회는 다양한 보건의료 전문가, 환자단체, 정부 관계자가 한자리에 모여

희귀질환복지법 제정을 위한 첫걸음을 위한 방안을 모색하는 자리가 되었습니다.

강선우 의원은 “현행 장애제도와 희귀질환관리법하에서는 삶의 여러 측면에서 다양한 지원체계가 미흡한 탓에 제약이 상당하다.

이들의 고통은 단순한 개인의 문제가 아니라, 희귀질환에 대한 우리 사회의 인식 수준을 가늠하는 중요한 잣대며,

‘희귀질환복지법’ 제정이 필요한 이유이기도 하다.”고 전했습니다.

김재학 회장은 ” 희귀질환복지법 제정은 우리 연합회의 숙원사업이다. 이번 토론회를 통해

희귀질환복지법 제정의 첫걸음을 뗀 만큼, 실질적인 법이 하루 빨리 제정되어

희귀질환 환자와 가족들의 사회적 환경의 변화가 이루어질 수 있기를 바란다.“고 말했습니다.

함께 토론회를 주관한 김영주 회장은 ”수포성표피박리증을 비롯한 희귀질환자들은 그간 장애인도,

비장애인도 아닌 사회적 사각지대에 놓여 있다“며 ”오늘의 토론회를 시작으로 모든 희귀질환자가

법의 테두리 안에서 사회적 권리를 인정받아 건강한 사회의 일원으로 살아갈 수 있기를 기대한다“고 화답했습니다.

수포성표피박리증 환자 임은주씨와 이상은 강남세브란스병원 피부과 교수가 참석해 해당 질환을 앓고 있는

환자와 가족들의 실질적인 어려움에 대한 발제를 진행했으며, 권용진 서울대학교 공공진료센터 교수는

환자들의 의료부담 완화 뿐만 아니라 삶의 전반에 걸쳐 제도적 개선이 필요한 부분을 담아 내는

희귀질환복지법 제정의 필요성에 대해 발제를 진행했습니다.

발제 이후에는 권용진 서울대학교 공공진료센터 교수가 좌장을 맡아 토론을 진행했으며,

토론자는 권영대 한국수포성표피박리증환우회 팀장, 박성배 보건복지부 장애인정책국장,

김지영 질병관리청 희귀질환관리과장, 서희숙 건강보험심사평가원 급여관리실장, 조동찬 SBS 기자가 참석해

수포성표피박리증의 치료 환경 개선 방안 및 희귀질환복지법의 제정을 위한 건설적인 토론을 나누었습니다.

앞으로도 저희 연합회는 희귀질환 환자와 가족들의 어려움에 공감하고 목소리를 대변해

다양한 민간 차원의 활동을 지속해 나가겠습니다

                                                                                                                                  - 한득진 과장 -