2024년 12월 20일, 크리스마스를 앞두고

희귀질환자 쉼터 강당에 40여 명의 연합회 가족들이 모였습니다.

희귀·난치성질환 환우 및 가족 교육프로그램은

환우와 가족들이 한 해를 마무리하면서 서로를 위로하고 격려하며,

즐거운 마음으로 새해를 맞이할 수 있도록 돕고자 매년 송년행사로 개최하고 있습니다.

한동안 만나기 어려웠던 인연들, 또 새로운 얼굴들을 맞이하며

연합회 안에서 우리를 발견하는 프로그램이기도 합니다.

첫 번째 전문의 강연은 서울대학교병원 공공진료센터 권용진 교수님께서 맡아주셨으며,

환우와 가족들에게 필요한 사회적 활동과 사회적 지지체계에 대해

스스로 생각하고 돌아볼 수 있는 시간을 마련해주셨습니다.

이어서 진행된 소통형 강연은 한국프래더윌리증후군환우회 이은영 단체장님과

한국수포성표피박리증환우회 권영대 대외협력팀장님께서 토크 콘서트를 진행하며

여러 단체들이 고민하고 있는 다양한 문제상황을 돌아보고 서로 응원하는 시간을 가졌습니다.

마지막으로 어리틀캔들의 김현서 대표님께서는

크리스마스 느낌이 물씬 풍기는 향기로운 캔들 만들기 프로그램을 진행해주셨으며,

환우와 가족들이 직접 만든 또 하나의 선물을  안고 집으로 돌아가는 행복한 시간이 되었습니다.

희귀질환으로 인한 투병과 간병 스트레스,

심리·사회·정서·경제적으로 다양한 어려움을 겪고 있는 환우와 가족들이 반복되는 일상에 지치지 않기를 바랍니다.

그리고, 힘든 여정 속에 당신이 혼자가 아님을 느낄 수 있도록 

연합회와 81개 환우회가 함께 최선을 다해 2025년을 열어가겠습니다.

*** 클릭!  2024년 희귀·난치성질환 환우 및 가족 교육프로그램 영상 시청하기 ***

                                                                                                                                                                         - 김진화 차장 -