2024년 12월 12일 (목), 국회의원회관 제2간담회의실에서

(사)한국희귀·난치성질환연합회와 국회 보건복지위원회 김예지·서미화 의원실이 공동주최한

‘중증 암 및 희귀난치성 질환 치료환경 개선을 위한 정책토론회’가 진행되었습니다.

희귀·난치성 질환 환자의 치료 접근성 확대와 보장성 강화를 위해 경제성 평가 생략 제도의 필요성,

신약 도입 속도 개선, 제한적 급여 기준 완화 등 다양한 정책적 방안이 논의되었습니다.

본 연합회 김재학 회장은 “기술 발전으로 효과 높은 신약들이 개발되고 있지만

실제 환우들에게 치료 혜택이 전달되기까지 여전히 쉽지 않은 만큼,

환자들의 치료 보장성 확대를 위한 사회적 관심과 제도적 뒷받침이 절실하다”고 밝혔습니다.

금번 토론회에서는 서울대학교병원 공공진료센터 권용진 교수가 좌장을 맡고

국립암센터 신경과 김호진 교수가 ‘임상현장에서 본 환자 접근성에 기여한 경평생략제도 및 정책 제언’을 주제로 발표했습니다.

이어 환우와 가족의 목소리를 생생하게 들어보는 사례 발표가 진행되었으며 

한국척수성근위축증환우회 문종민 회장이 사전승인제도 등 제한적 급여기준의 적용 실태와 함께

경구용 치료제 처방용량 제한 완화와 장애인활동지원서비스 개선의 필요성을 꼬집었습니다.

다음으로는 시신경척수염을 앓고 있는 환자 박보람 씨가 시신경척수염 범주질환 진단까지의 힘든 여정을 공유하며,

현재의 제한적인 신약 치료 상황 설명과 더불어 질환의 재발 방지를 위한 급여기준 개선이 절실하다고 호소했습니다.

마지막으로 본 연합회 정진향 사무총장, 동덕여대 약학과 유승래 교수, 보건복지부 보험약제과 박희연 사무관,

건강보험심사평가원 약제관리실 공지련 부장, 한국일보 임소형 부장이 참석한 가운데

중증·희귀질환자들의 보장성 강화 방안에 대한 열띤 토론을 이어갔습니다.

본 연합회 정진향 사무총장은 “여전히 희귀질환 치료제에 대한 국내 환우들의 접근성이 매우 열악한 만큼

재정 부담을 이유로 희귀질환 신약의 급여가 축소되거나 사후관리가 강화되는 것은 타당하지 않다고 본다.

국내 환자들이 최선의 치료를 받을 수 있도록 항암제와 희귀질환 의약품의 도입에 큰 역할을 한 경평생략 등의 제도가

유지·확대되기를 바란다”라고 전했습니다.

앞으로도 연합회에서는 희귀·난치성질환 환우들의 치료제 접근성 개선을 위해

사회적 관심이 확대되고, 제도적 뒷받침이 이루어질 수 있도록 부단히 노력하겠습니다.

                                                                                                                                                   - 심지애 사회복지사 -