2024년 12월 11일 목요일, 서울대학교 어린이병원 제일제당홀에서

2024 제2회 서울대학교병원 - (사)한국희귀·난치성질환연합회 희귀질환 공동 심포지엄이 개최되었습니다.

이번 심포지엄은 현대차 정몽구 재단의 후원으로 진행되었으며, 

‘미래세대를 위한 희귀질환 한 걸음 더 나아가기’를 주제로 희귀·난치성질환 환우와 가족에게

올바른 질환 정보와 가족계획에 대한 정보를 제공하기 위해 마련되었습니다.

심포지엄은 채종희 서울대학교병원 임상유전체의학과 희귀질환센터장의 개회사로 시작되었습니다. 

채종희 센터장은 개회사에서 희귀·난치성질환의 진단은 곧 치료로 향하는 길이라는 희망의 시작임을 강조하며,

앞으로 진단 과정에 있어 ‘진단 방랑’ 대신 ‘진단 여정’이라는 긍정적인 표현을 사용할 것을 제안하였습니다.

이어 최재호 현대차 정몽구 재단 사무총장과 본 연합회 김재학 회장의 인사말씀을 전하며 심포지엄을 시작했습니다.

강좌는△ 신생아 선별검사 및 착상유전자 진단(PGD) 관련 조사결과 (김진아 전 사무국장·(사)한국희귀·난치성질환연합회)

△ 희귀질환 가족이 있을 경우 출산 및 임신계획은 어떻게 할까요? (김수연 교수·서울대병원 소아청소년과)

△ 연합회 소개 및 지원사업 현황 (한득진 과장·(사)한국희귀·난치성질환연합회)

△ 중증희귀난치질환을 가진 아이와 가족 지원 프로그램 (김민선 교수·서울대병원 소아청소년과)을 주제로 진행되었습니다.

강좌 후엔 질의응답 시간이 마련되어 참석자들의 궁금증을 해소할 수 있는 시간을 가졌습니다.

올해 6월에 이루어진 심포지엄에 이어 제2회 심포지엄의 개최를 위해 노력해주신 모든 분께 감사드립니다.

앞으로도 본 연합회는 서울대학교병원과 협력하여 환우와 가족들에게 필요한 정보를 공유하고자 노력하겠습니다.

                                                                                                                                                         - 신종우 사회복지사 -