가을 냄새가 물씬 풍겼던 2024년 11월 1일, 

2024년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 20차 지원사업 [희망나눔 페스티벌]이 개최되었습니다.

제17회를 맞이한 희망나눔 페스티벌은

희귀·난치성질환 환우와 가족들의 든든한 파트너, 삼성물산(주)이 함께하고 있습니다.

단장증후군환우회, 베크위트-비데만 증후군(Beckwith-Wiedemann syndrome)환우회,

END NF (신경섬유종 환우회) 등 신규 단체를 포함한 총 19개 단체의 환우와 가족들이 참석한 금번 행사는

환우들의 투병과 가족들의 간병 생활에 모처럼 만의 단비 같은 힐링을 선사했습니다.

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                           '아이가 작년 간이식 수술 전에는 체력이 따라주지 않아 힘들어했는데

                                    올해 수술 후 다녀온 에버랜드에서는 펄펄 뛰어다녔어요.

                               루이, 후이를 보고 싶다고 노래를 불렀는데 소원성취 했습니다'

                                                         - 담도폐쇄증 환우 가족 - 

                       '아이가 희귀질환으로 인한 소아암으로 투병하다가 올해 치료 종료 판정을 받고

                                    가장 큰 소원이었던 에버랜드에 다녀올 수 있었습니다.

                                    올해 보냈던 시간들 중에서 가장 즐거웠던 하루입니다'

                                                - 베크위트-비데만 증후군 환우 가족 - 

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가족들과 함께 놀이공원에서 놀이기구를 타고, 동물들을 만나며 행복한 추억을 만들 수 있도록

희귀·난치성질환 환우와 가족들에게 보통의 하루를 선물해 주신 삼성물산(주)에 깊은 감사의 말씀을 전합니다.

                                                                                                                                                                        - 김진화 차장 -