2024년 9월 27일, 국회의원회관 제2세미나실에서

국회 김미애 의원이 주최하고 (사)한국희귀·난치성질환연합회 주관하는

「삶을 위협하는 희귀질환의 치료환경 개선을 위한 정책적 지원 모색 토론회」가 성황리에 마무리 되었습니다.

이날 토론회는 다양한 보건의료 전문가, 환자단체, 정부 관계자가 한자리에 모여

삶을 위협하는 희귀질환의 치료환경 개선 방안을 모색하는 자리가 되었습니다.

김미애 의원은 “희귀질환은 발병률이 낮고 종류가 다양해 치료법 개발이 어려운 만큼, 환자와

그 가족들의 질병과의 싸움뿐만 아니라 사회적 편견 및 의료지원 부족 등 여러 어려움에 맞서야 한다.

따라서 희귀질환 문제는 개인을 넘어서 우리 사회가 함께 해결해야 할 중요한 과제라고 할 수 있다”고 강조했으며,

연합회 김재학 회장은 “일부 희귀질환 환자들은 여전히 국가의 도움이 닿지 않는 곳에서 언제 마주할지 모르는

희망을 고대하며 하루하루를 힘겨운 삶과 싸워나가고 있다. 희귀질환이라는 높은 장벽을 뚫고 사회적인 변화를 도출하기 위해서는

환자와 가족들 스스로의 노력도 매우 중요하다“고 말했습니다.

김진아 사무국장은 ” 희귀질환 치료환경 개선을 위해서는 반드시 논의되고 개선되어야 할 정책적 지원을 강조하며,

산정특례 대상 지정, 정확하고 빠른 진단, 적절한 치료 및 재정적 지원 등 다양한 영역에서의 제도적 지원이 필요하다“고 말했습니다.

이다래 단장증후군 환우 보호자는 질병치료에 대한 어려움 및 가족의 희생과 선천성·후천성의 산정특례적용 차별에 따른

경제적 어려움에 대해 강조하며, 정부의 행정적 기준에 따라 발생하는 제도적 사각지대를 해소하기 위해

질환 형평성을 고려한 지정기준 정비 등 제도의 개선이 절실하다”고 강조했습니다.

민수진 유전성혈관부종 환자 및 보호자는 “치료제 처방 개수의 제한, 진료 및 처방, 검사 가능 병원의 수,

응급상황으로 내원해서 진료이력이 없는 경우 치료제 처방이 안되는 치료환경의 한계에 대해 강조하며,

하루 빨리 치료제 개발을 통해 치료환경이 개선되었으면 한다”고 말했습니다.

이어서 진행된 패널토론에서는 성균관대 이재현 교수가 좌장을 맡고

한국일보 임소형 부장, 김앤장 곽명섭 변호사가 “현장에서 만날 수 있는 희귀질환 환자의 치료환경에 대한 내용으로” 토론했습니다.

이날 토론회에 참석한 보건복지부 보험약제과 이은주 사무관은

‘희귀질환 환자들의 약제 보장 확대를 위한 정부 정책 방향’에 대해,

질병관리청 희귀질환관리과 김지영 과장은 ‘희귀질환 환자의 치료환경 개선을 위해 정부에서 시행하고 있는

다양한 제도’에 대해 각각 토론을 이어갔으며,

금번 토론회를 통해 논의된 다양한 의견들이 실제 정책에 반영되어

제도의 사각지대에서 고통 받고 있는 희귀질환 환자들에게 실질적 도움이 될 수 있도록

정부와 민간 차원의 노력을 다할 것을 다짐했습니다.

앞으로도 저희 연합회는 희귀질환 환우와 가족들의 목소리를 대변해

다양한 민간 차원의 활동을 지속해나가겠습니다.

                                                                                                                                                                        - 한득진 과장 -