<상담가능시간> 월요일 ~ 금요일 : 09:30 ~ 18:30

사랑나눔 함께해요!알림마당

연합회소식

연합회소식

'국가에겐 선택이지만 우리에겐 생존입니다' - 희귀질환 의약품 접근성 개선방안 모색 토론회

페이지 정보

KORD

본문

2024924(), 국회 서영석 의원이 주최하고 연합회가 주관의

국가에겐 선택이지만 우리에겐 생존입니다’ - 희귀질환 의약품 접근성 개선방안 모색 토론회가 개최되었습니다.

 

금번 토론회는 정부의 희귀질환 의약품과 관련하여 정책과 제도를 살펴보고

희귀질환 환우들을 위한 의약품 접근성 강화 방안을 고찰하기 위하여 기획되었습니다.

 

국회 서영석 의원은 관련 정책 전반에 대한 점검과 대대적인 전환이 필요한 시기라고 생각해 이번 토론회를 개최하게 됐다고 설명했습니다.

 

연합회 김재학 회장은 정부에게는 재정과 정책의 문제지만 환자의 입장에선 생존의 문제라는 점을 고려해야 한다

어떤 환자도 정책에서 소외되지 않도록 다각적인 관점에서 대안을 고민하는 것,

그것이 환자중심 정책이고 환자들에게 희망을 주는 정책이다라고 밝혔습니다.

 

토론회는 서울아산병원 호흡기내과 송진우 교수 <환자의 삶을 비가역적으로 악화시키는 희귀질환 주요 동향 및 치료환경 분석>,

동덕여자대학교 약학대학 유승래 교수 <환자 중심의 희귀질환 의약품 접근성 향상을 위한 정책 제언>을 주제로 발표하였습니다.

 

이어서 진행된 패널토론에서는 미래건강네트워크 최영현 이사가 좌장을 맡고

연합회 김진아 사무국장, 희귀질환 특발성 폐섬유증 환우보건복지부 보험약제과 이은주 사무관,

건강보험시사평가원 약제관리실 김국희 실장쿠키뉴스 박선혜 보건의료 전문 기자가 참석하였습니다.

 

앞으로도 저희 연합회는 환우와 가족들의 목소리를 대변하여

단 한명뿐인 환자라도 정책에서 소외되지 않고 환자 중심 정책이 이루어질 수 있도록 노력하겠습니다.


                                                                                                                                                                          - 심지애 사회복지사 -